Актуализация във вторник, 19 юни 2021 г. - За Световния ден на сърповидните клетки е време да повишим осведомеността за това малко познато генетично заболяване.
Открийте инициативата на Laetitia, младо момиче със сърповидно-клетъчна болест, разработило приложението Drepacare.
Целта: да се осигури помощ на хора, засегнати от тази патология, но също така и на медицинската професия.
- Статия, публикувана на 4 март 2021 г.
Ноември 2021 г. Студенти дойдоха да представят своите предприемачески проекти като част от Фестивала на идеите . Сред тях: Drepacare.
Laetitia Defoi и Anouchka Kponou са на сцената, застраховани и ни задават прост въпрос: познавате ли сърповидно-клетъчна болест?
Минава ангел. Никой не даде отговор, може би защото никой не смееше или по-просто защото никой не знае.
И все пак сърповидно-клетъчната анемия е първото генетично заболяване във Франция и в света , както научаваме няколко секунди по-късно.
Да, повече хора страдат от сърповидно-клетъчна болест, отколкото от муковисцидоза например, и въпреки това тази болест остава много слабо разбрана и лошо управлявана. Ето защо те създадоха Drepacare.
Сърповидно-клетъчна болест, наследствено генетично заболяване
С третия си помощник, Meryem Ait Zerbane, за да поправят тази ситуация, те създадоха приложение за пациенти със сърповидно-клетъчни клетки и техните лекари: Drepacare.
Самата Лаетиция има сърповидно-клетъчна болест и ни разказа по-подробно какво е това наследствено генетично заболяване в това свидетелство. За да обобщим, това е заболяване, което засяга червените кръвни клетки.
Вместо да са кръгли и деформируеми, те са с форма на полумесец и са твърди, което ги кара да се блокират в малки кръвоносни съдове, създавайки много болезнени и потенциално фатални вазо-оклузивни кризи, ако нищо не се направи. е направен.
Изглежда така, както е обяснено на Drepacare
Особеността на това заболяване, което засяга 25 000 души във Франция, е също така, че то е слабо разбрано: както сред болногледачите, така и сред пациентите, информацията циркулира много зле.
Тримата студенти предприемачи, създали Drepacare
Трите млади жени се срещнаха по време на магистърския си курс по обществено здраве, след различен опит.
Летиция е израснала в Мартиника и Орлеан, град, който е напуснала в началото на обучението си:
„Когато получих бакалавърската си програма, си казах„ Трябва да отида “, защото там сърповидно-клетъчната болест се управляваше твърде зле, аз почти умрях твърде много пъти. В Кретей имаше реномиран център, затова се преместих там. "
Тя решава да се върне в училище, след като установява, че усложненията от нейното заболяване правят невъзможно упражняването на професията й на медицински сестри.
Анучка беше инженер по биотехнологии, специализирана в храненето, когато реши да завърши обучението си за профилактика. Мерием беше фармацевт.
Сърповидно-клетъчна болест, много малко известна болест
Това, което ги подтикна да действат, беше очевидната липса на информираност както сред здравните специалисти, така и сред пациентите, които често нямат необходимата информация.
Laetitia наблюдава това ежедневно на страница във Facebook, посветена на създадената от нея болест, под името „Да, имам сърповидно-клетъчна анемия“:
„Хората, които ни следват, може да са от Франция, Западна Индия, Африка и през цялото време ми задаваха въпроси. Разбрах, че много малко информация циркулира.
Имам специалист, за да мога да го попитам и съм основна медицинска сестра, за да мога да отговоря и на определени въпроси, но ако не, независимо дали става въпрос за роднини или сърповидно-клетъчни пациенти, има много малко надеждна информация за тях. разположение!
Ако само за здравословния начин на живот или начина на предаване: има много хора, които вярват, че ако имате дете с дрепаноцит, другите няма да го имат, докато рискът присъства при всяка новина бременност. "
Момичетата подробно описват различни вярвания, които циркулират: фактът, че майката е отговорна за предаването и която внезапно е изоставена от бащата, фактът, че някои родители не смеят да заведат децата на лечение от страх, че магьосник научава, че детето е болно и го смята лесно за убиване на плячка ...
„И така се чудехме как да популяризираме, да направим достъпна надеждна информация? Сдруженията вършат добра работа, но тя често е много местна.
За да го направим достъпно за възможно най-много хора, помислихме за цифрово решение - в африканските страни те също имат смартфони, така че помислихме защо не и приложение?
Това прави всичко по-лесно за младите хора, така че те да се интересуват от тяхното здраве, качеството им на живот, за скрининг също ... ”
Drepacare, за повишаване на осведомеността относно сърповидно-клетъчната болест
Така се ражда Drepacare. Разработен от трите млади жени, които са се обградили с графичен дизайнер, разработчик и редица експерти по въпроса, той има три основни характеристики.
Първият се върти около превенцията, за да сложи край на всички вярвания, които вече сме обсъждали, да посочи добри практики ...
Това е разработено със специалисти, сред които доктор Казанава. Този експерт е първият, който е лекувал сърповидно-клетъчна болест благодарение на генната терапия и действа като кръстница на млади жени.
Втората част е посветена на проследяване и подкрепа : трябва да знаете, че медицинските досиета не се предават от една болница в друга (например, ако тя не му беше казала, нейният лекар в Париж нямаше да има не е известно, че Лаетиция е била хоспитализирана в Орлеан преди няколко седмици).
„Отбелязвам всичко всеки път, кръвопреливанията, хоспитализациите и по време на срещата, която правим на всеки 6 месеца, просто трябва да му дам изтегленото резюме в pdf, вместо да отделям час за направи го сам, за да отнеме повече време за нещо друго.
От друга страна, пациентът е този, който го изтегля, който го дава на своя лекар, той е този, който избира как да го използва: файлът няма достъп до неговия лекар. "
И накрая, приложението има последен „социален“ компонент . Идеята е да се създаде общностна мрежа, където пациентите да могат да свидетелстват за ежедневието си, как да преживеят болестта.
И преди всичко там е изписано името на техния град, което дава възможност да осъзнаем, че не сме сами и да споделим например адресите на лекарите, защото в действителност дори във Франция сърповидно-клетъчните центрове са рядкост. и лошо изброени.
След няколко месеца те също така ще могат да се подкрепят, харесват и коментират, след като бета версията бъде подобрена благодарение на обратната връзка от първите потребители.
Да се развие Drepacare, статутът на студентите предприемачи
За да разработят приложението си, те получиха статута на студенти предприемачи . Трябваше да бъде подаден файл на PEPITE: един от студентските центрове за иновации, трансфер и предприемачество.
По принцип има във всички университети, защото това е национална програма, дори ако те често са слабо познати както от студентите, така и от преподавателските екипи:
„Когато имате статут на студент предприемач, вашето право е да замените стажа си с вашия
проект. Това направихме. "
Те свидетелстват, че са се научили на предприемачество по време на работа, защото никой от тях не е бил обучен по въпроса.
„В крайна сметка стартирахме приложението на 19 юни 2021 г., отне ни 5 месеца, за да го разработим. Искахме да имаме нещо конкретно за нашата памет, което прекарахме през септември, затова стартирахме бета версията. "
Намерете финансиране за разработване на приложението Drepacare: дългосрочна работа
От юни те правят необходимите подобрения. Те все още се възползват от статута, за да продължат да изграждат своята асоциация, формат, който те предпочитат пред този на компания, но основната им пречка е да намерят средства.
Още веднъж, това е показателно за малкото внимание, което се отделя на това заболяване дори от съответните професионалисти:
„Не е нещо, което интересува хората, дори в медиите. Когато казваме „1-во генетично заболяване във Франция“, често го мислим като муковисцидоза.
Дори в Регионалната агенция по здравеопазване, която би трябвало да бъде реален ресурс за подобен проект, ни отказаха безвъзмездни средства, тъй като те нямат експерти по сърповидно-клетъчната болест! Докато Ил дьо Франс е регионът, където разпространението е най-високо във Франция. "
Този тип модел се повтаря в много институции: под предлог, че в структурата няма експерти по въпроса, последната се обявява за некомпетентна и следователно не може да предостави финансиране. .
„Регионалният съвет все още планираше да финансира версията на iOS, а други структури реагираха по-отзивчиво, като Регионалния център за профилактика на болестите или Университетската болница в Мартиника, който беше много заинтересован, тъй като отгледан в този задграничен департамент. "
Какво поне да мога да продължа да работя по проекта!
Ако се интересувате, вече можете да изтеглите приложението от Google Play, то е безплатно и първите актуализации ще се извършат след няколко седмици! Ако сте на iOS, ще трябва да изчакате още малко!
