Публикувано на 8 януари 2021 г.
2 април е Световният ден за осведоменост за аутизма 2021 г. По този повод изнасяме това свидетелство и ви каним да прочетете всички наши статии за аутизма.Трудно е да разбера какво ме е мотивирало да напиша тази статия. Възможно е филмът „Le Goût des Merveilles“, излязъл на 16 декември 2021 г., и неговото откровено неразбиране на аутизма и хората с аутизъм да ме накара да изляза от килера, за да ви поканя да разберете присъща част от моята идентичност: моят аутизъм.
Режисьорът ще коментира, че е било необходимо той да създаде герой, който „не еволюира“ ...
Аутизъм: първите признаци
Когато бях малка, бях малко по-различна от всички останали. Често бях в ъгъла си, играех си с куклите, измислях си истории и наблюдавах какво се случва около мен, независимо дали това беше пътят, извървян от насекоми, полетът на птица или формата на облаци високо в небето. Понякога участвах във футболните игри, които момчетата провеждаха на детската площадка, но обикновено оставах доста далеч.
Когато бях още по-малък, майка ми ми каза, че съм крещял без видима причина, винаги едни и същи срички, отново и отново: „ТА ТА ТА“. Отново и отново. Когато не бях просто потопен в мълчание. По това време поведението ми се дължи на болезнения развод на родителите ми, но днес се чудя дали това не са били просто предупредителни признаци за аутизма ми ...
Когато стигнах до CP, се научих да чета в рамките на един месец. Книгите с истории и други книги, налични в класната стая, ме очароваха и бях ужасно разочарован, че не можех да ги разбера. За кратко време бях придобил ниво на четене, подобно на това на студент. Всичко, което попадна под чисто интелектуалния домейн, ми се струваше в обсега. Научих бързо и лесно.
Проблемът беше всичко свързано с леко ръчните задачи. Напишете, изрежете, проследете с компас ... Ръцете ми отказаха да ме подчиняват правилно. Знаех какво трябва да направя, знаех как искам да го направя, но не можах да изпълня правилно жестовете. Дори днес далеч не съм находчив наръчник.
За да ви дам по-конкретен пример, трябваше да изчакам да навърша осем или девет, или дори десет, преди да успея да завържа връзките си без много трудности. По същия начин не успях да нарисувам розов прозорец с компас, преди да пристигна на трето място. Трудно е да се определи дали съм бил „умен“ или „глупав“ с такива различия между способностите ми ...
Четенето ми помогна изключително много при изучаването на социални взаимоотношения и езикови кодове. Подобно на други аутисти, аз нямам пълно неразбиране на буквалния език и не винаги е лесно да схвана смисъла на израз като „да имаш котка в гърлото“ или „да имаш сърце върху ума си. ръка ”.
Когато бях малка, бях помолена да се „усмихвам пълноценно“. Следователно години наред усмивките ми бяха като зъболекарска консултация: устните се свиха, зъбите се слепиха и устата се отвори широко. Отне ми време да разбера какво всъщност означава тази фраза и да коригирам отношението си.
Винаги съм изпитвал затруднения с установяването на връзки с другите и още повече с поддържането им. По принцип бях ръководител на турски език в класа, дори в училището и бях жертва на много тормоз, както от моите съученици, така и от моите учители. Казаха ми да „не се правя на нищо“, да „сменя поведението си“, да бъда по-„приветлив“ ...
Винаги съм се чувствал виновен за тормоза, който претърпях. Никой не беше там, за да ме убеди в противното. Ако диагнозата беше поставена по това време, мисля, че щях да получа повече помощ и подкрепа. Но не беше. Вероятно защото бях момиче и все още не е много разпространено в съзнанието на хората, че аутизмът не се отнася само до Rain Man или Code Mercury, два филма с участието на мъж или малко момче аутистични разстройства (няма да навлизам в реалистичния или нереалистичния аспект на тези произведения, рискувам да отделя твърде много време за тях и все пак не сме тук за това).
Според Inserm,„Аутизмът е част от всеобхватни нарушения на развитието (PDD), хетерогенна група патологии, характеризиращи се с качествени промени в социалните взаимодействия, комуникационни проблеми (езикова и невербална комуникация), както и съответни поведенчески разстройства до ограничен, стереотипен и повтарящ се репертоар от интереси и дейности. Свързаният недостатък е променлив, вариращ от лек до тежък. Почти винаги е свързано с учебни затруднения.
Аутизмът започва в ранното детство, преди тригодишна възраст и след това се запазва през целия живот. (...)
Смята се, че около 100 000 младежи на възраст под 20 години имат PDD във Франция. Детският аутизъм засяга около 30 000 от тях. "
Да бъдеш аутист ежедневно: борба срещу очите на другите
Много от вас вероятно се чудят какво е чувството да си аутист. Ще ви върна въпроса: какво е чувството да не си аутист? Доскоро бях убеден, че чувствата ми към нещата, възприятието ми за света и начина ми на съществуване са доста типични! Че всички изпитваха същите чувства като мен, същите трудности, същите болки, но и същите радости. Това не е така.
Да се организирам е титанично изпитание. Умът ми прескача от мисъл на мисъл със светкавична скорост, в зависимост от моите интереси и външни събития. Мога да се захвана с подреждането на стаята си, но е напълно възможно след няколко минути да се окажа съсредоточен върху книга или идея за история и напълно забравям, че трябваше да подреждам.
Знанието откъде да започнете често е най-сложното ...
По същия начин имам известни затруднения с устните инструкции и не е необичайно да изтрия искане, което ми беше отправено през следващата секунда. О, имам няколко съвета за преодоляване на това: инсталирайте аларма в телефона си, запишете я на след нея, такива неща ... Но трябва да помня да взема телефона си, че не забравям да погледна публикацията -Това е, че пиша инструкциите много ясно, за да запомня подробно какво трябва да направя в точно определен момент и най-вече, че не си казвам, след като алармата прозвучи: „О, Мога да направя това или онова първо! ". В противен случай със сигурност ще забравя задачата, която трябваше да направя.
Парадоксално, но имам доста закотвена рутина . Прекарвам известно време на компютъра си, често ям едни и същи неща, гледам едни и същи филми, чета едни и същи книги. Когато се събудя, закусвам, отвращавам, отивам на работа, ям и отвращавам в обедната си почивка, връщам се на работа, прибирам се, отвращавам (или се опитвам да общувам с родителите ми), гледам вечерния филм и ще излизам малко преди лягане. Дните ми не са много различни един от друг.
Най-добрият начин да прекарам един спокоен и приятелски ден.
Мога да се справя с промяна, стига да съм бил уведомен предварително. Мога да понасям неочакваното, въпреки че това ме кара да се чувствам неудобно и неудобно и е много вероятно да не реагирам на това, което се случва около мен. Но няколко непредвидени събития, едно след друго, вероятно ще ме накарат.
Моите истерики са бурни, но се проявяват в самота. Научих се да ги крия, защото бързо разбрах, по-млад, че никой няма да знае или може да ме понесе в тези моменти. Когато плача, когато крещя, хората ми казват да се „успокоя“, да спра да „правя бебето си“, да не бъда „толкова чувствителен“. За мен това винаги е било връхната точка на абсурда. Това би било като да поискаш куц да бяга или слепец да гледа право напред ...
Все още според Inserm,„Хората с аутизъм изглежда трудно да достигнат до другите. Те не установяват контактите, необходими за изграждане на междуличностни отношения, по-специално зрителен контакт. Изглежда дори ги избягват. Най-често те не отговарят при повикване. Те много рядко се усмихват и сякаш не разбират чуждите чувства и емоции.
Комуникационните нарушения, свързани с аутизма, засягат както езиковата, така и невербалната комуникация. По-голямата част от аутистите не говорят. Тези, които усвояват говоримия език, говорят по странни начини. Те обръщат местоименията („ти“ вместо „аз“), повтарят едно и също изречение през цялото време, странно модулират гласа си, имат определена скорост и ритъм ... Те обикновено не могат да използват абстрактни термини. Те също изпитват големи затруднения в разбирането на разговор и влизането в диалог. Освен това те не разбират или използват елементите на невербалната комуникация, като жестове, мимики или тон на гласа. "
И докато Лерена го предизвиква,
„Хората с аутизъм често имат причудливо и повтарящо се поведение (люлеене на тялото, ръкопляскане, въртене и т.н.), самоагресивно (хапане на ръце, блъскане в главите и т.н.) или неподходящо (плаче или се смее без причина. очевидно ...). Те често се привързват към предмети, които използват по кръгово движение, например като ги подравняват или неуморно ги въртят. Те често изглеждат безразлични към външния шум, но, парадоксално, те могат да бъдат изключително чувствителни към него. "
Националният институт по здравеопазване и медицински изследвания подчертава, че:
„Светлината, физическият контакт или определени миризми също могат да предизвикат много силни реакции на отхвърляне в тях. И накрая, хората с аутизъм често имат необичайни страхове и нетърпимост към промени (места, графици, дрехи и т.н.). Непредсказуема ситуация, която ги безпокои, може да предизвика реакция на безпокойство или паника, гняв или агресия. "
В противен случай,
„Аутизмът и други PDD често са придружени от нарушения на съня, психиатрични разстройства (депресия, тревожност, дефицит на вниманието и хиперактивност). Епилепсията също понякога се свързва с PDD. Умствена изостаналост се наблюдава в около една трета от случаите. "
Доколкото можех, постепенно знаех как да "заключа" гнева си, страховете си, сълзите си. Те се трупаха в главата ми, извиваха ми червата, но никой не ги виждаше и аз просто се усмихвах, играех на това, че съм „нормален“. Проблемът беше, че тази маска беше някак твърде ефективна. Когато накрая напуках, ми казаха:
"Защо не можеш да бъдеш както обикновено?" Ние ви предпочитаме по този начин. "
Всичко, което чух, беше, че никой никога не би искал да бъде това, което всъщност бях. Цял живот бях предопределен да играя роля.
За да успея най-накрая да махна маската, сам ...
Тази роля я играех всеки ден. Ходих на партита, преструвах се, че се интересувам от клюки на знаменитости, изоставих страстите си за по-„модерни“ неща. Опитвах се да бъда някой друг. Но дори този човек, някои успяха да установят, че той не е съвсем като другите, че той заслужава да му се присмиват, оставят настрана, игнорират ...
Когато бях сам или в компанията на определени приятели, си позволявах да бъда себе си, да говоря с удоволствие за видеоигрите, да пея на върха на дробовете си, да играя игри през цялото време. на глупави думи, на това да не мисля болезнено какво мога да кажа или да направя от страх да не бъда отхвърлен, ако „направя грешка“.
Днес с гордост мога да кажа, че оставих тази маска зад себе си.
„Да имаш аутизъм“: една опасна идея сред много други
Самодиагностицирах се, когато бях на 18, преди четири години и преди време поисках среща с психиатър, за да получа официална диагноза, която има повече от тегло с родители и специалисти, с които бих искал да говоря. Той ми потвърди, че имам аутистични разстройства и ми каза, че е готов да ме подкрепи, особено ако поискам настаняване в контекста на моята работа.
Наскоро издържах изпитите за държавна служба, тъй като интервютата за работа обикновено са пречка за мен, въпреки постоянните ми усилия, и аз съм библиотекар на срочен договор. Мисля, че съм оценен от колегите си, въпреки че не винаги участвам в обикновени социални дейности (кафе-пауза например). От време на време има малки недоразумения, защото трябва да имам много ясни инструкции какво да постигна, стъпка по стъпка (в противен случай ще го направя по моя начин и рядко отговаря на това, което Очакваха ме), но като цяло бях похвален за скоростта на работа и ослепителните си идеи.
Не знам какви видове настаняване могат да съществуват, за съжаление (такива неща обикновено съществуват за деца аутисти, но възрастните твърде често се забравят или настаняват в психиатрични институти), но само по себе си би било достатъчно, за да се избегне натрупването непредвидени събития, че задачите, които трябва да бъдат изпълнени, са изрични и че сензорната атмосфера трябва да бъде омекотена (по-малко ослепителни светлини, възможността за носене на тапи за уши за намаляване на шума, без да получавате забележки ...), за да направи работата малко повече лесно за хора с аутизъм.
Впоследствие съм аутист сред хората с аутизъм. Всички ние имаме свой собствен начин да възприемаме света, да се справяме в ежедневието си ... Някои имат трудности да живеят независимо, други малко по-малко. Ако разговаряте с някой друг с аутизъм, може би няма да имат работа, но ще могат да ходят на много силни партита или да гледат фойерверки, без да се забиват. уши и изтръпване (което е моят случай). Всички имаме малки общи точки тук и там, полета, върху които се намираме, но в крайна сметка, ако срещнете аутист, срещнете аутист. Добавям, че трябва да се срещаме с други, защото сме доста готини!
Тепърва трябва да казвам на родителите си за „официалната“ си диагноза. Търся точното време за повдигане на темата и точните думи, защото те нямат добър образ на свиване и не одобряват консултацията с такъв. От друга страна, те знаят, че от години подозирам, че имам аутизъм, и ми потвърдиха, че изпитват същите чувства към мен. Досега разговарях с колега, който не реагира открито, но беше по-категоричен и много внимателен. Говорих и с мой приятел, който беше много любопитен да научи повече по темата и се радваше, че най-накрая получих ясен отговор на въпросите си как не съм в крак с другите.
Откъде идва аутизмът? Според Inserm участват много фактори:„Сега е добре установено, че аутизмът и други PDD са заболявания, чийто произход е многофакторен, със силно отражение на генетични фактори. Да бъдеш момче и да имаш фамилна анамнеза са два признати рискови фактора. PDD всъщност са четири пъти по-чести при момчетата, отколкото при момичетата. И при брат или сестра, където вече има засегнато дете, се изчислява, че рискът от развитие на аутизъм за ново дете би бил 4%, ако вече засегнатото дете е момче, 7%, ако е момиче. "
По отношение на диагнозата много асоциации като Асоциацията за изследване на аутизма и превенцията на инадаптациите отбелязват, че „Във Франция все още има реална трудност да се получи, от една страна, диагноза. надежден и ранен, а от друга страна, специализиран медицински преглед. ". Ресурсният център за аутизъм в Елзас обаче уточнява, че:
„ Понастоящем се полагат значителни усилия за подобряване на скрининга, за да се диагностицират и лекуват деца с аутизъм възможно най-бързо, защото е доказано, че колкото по-рано се намесим, толкова по-вероятно е да подобрим състоянието. 'еволюция. Понастоящем се препоръчват различни методи: някои са по-скоро тип рехабилитация или специално образование, други по-скоро тип психотерапия. Напоследък у нас започнаха да се развиват интензивни поведенчески подходи („ABA метод“), в няколко институции или училища, в рамките на сдружения или от частни инициативи. "
Често обаче чувам да се казва, че трябва да „победим аутизма“, че е необходимо, с всички възможни и възможни средства, да извадим хората с аутизъм от техния балон, от техния „вътрешен свят“. Не се опитвам да „победя аутизма си“. Искам да съм добре с него! Това се научих да правя след диагностицирането си.
Сега не ме интересува дали изглеждам странно, когато пляскам с ръце или се въртя, защото съм възбуден. Вече не ме е срам да съм толкова запален по Хари Потър и да прекарвам по-голямата част от времето си в четене и писане на фантастики, разработване на теории за магьосническия свят или игра на „малките учители“ по темата кой би ме послушал. Дори съм помолил майка ми за играчка за облекчаване на стреса, за да мога да заема моите летливи стремителни ръце и обмислям да си купя дъвка (на сайта StimTastic има някои наистина сладки такива).
Моята бъдеща покупка!
Франция изостава далеч по отношение на аутизма . Чувал съм някои ужасни заблуди. Много хора все още смятат, че хората с аутизъм не възприемат света около тях, не са способни на емоции, лишени от всякаква съпричастност. Аутистите често се споменават за насилствени действия, убийства в училища, масови убийства ...
Има мит, който трябва да бъде оставен настрана: аутистите възприемат света около тях. Чуваме и разбираме какво искате да ни кажете. Ние сме в състояние да общуваме, дори и тези от нас, които са невербални. Проблемът е, че не ни е позволено да общуваме по свой собствен начин.
Някои може да мислят, че дете с аутизъм не чува и не разбира, че баща му или майка му казва на някой друг, че те са в тежест, че ще бъде по-малко трудно. за родителите му без аутизъм на детето им. Не защото той сякаш не реагира, той не поема това, което се случва около него. Всичко е вътре. Всичко се чува, запомня, размишлява. И всички тези разрушителни думи оказват влияние върху развитието и самочувствието на детето.
Мнозина казват, че дете с аутизъм не може да общува. Че се смее без причина, че се задоволява глупаво да повтаря диалози от филми или карикатури, че играе папагали, когато не е съвсем просто мълчалив, „в балона си“. Още една грешка.
Ехолалия („спонтанна тенденция към системно повтаряне на всички или част от изреченията, обикновено от събеседника, като словесен отговор“ според Уикипедия) е форма на комуникация . Често ми се случва да хвърлям редове от филм, фрази, използвани от вас, или диалози на видео игри. Има смисъл за мен в контекста, но не непременно за събеседника ми. Това е начин да подкрепя забележките му, да рестартира разговора или просто да споделя нещо, което ми харесва, да се опитвам да видя дали другият разбира препратката. Не винаги се прави нарочно, но никога не е „глупаво повторение“.
Също така редовно се смея или се усмихвам без видима причина. Моята конкретна памет постоянно свързва ежедневните ситуации с други ситуации, преживяни или гледани на екрана, четени в книги и т.н. И някои ситуации са ми смешни или ми напомнят за много добър спомен ... Например, понякога мога да се смея, когато някой споменава Les Misérables, защото всичко, което имам предвид в този момент, това е Ръсел Кроу, който пее "И СЪМ ДЖАВЪРТ!" На разрошен Хю Джакман!
Рефлексът да обясня защо се смея не ми идва естествено, но дори когато ги питат за това и им предлагат отговор, хората са склонни да смятат това за странно.
Аутизъм: да се чуе гласът ви
Много хора искат да накарат аутизма да изчезне. Някои родители казват, че „обичат детето си, но мразят аутизма си“. Имиджът е силен, но за мен е като родител да каже на гей детето си: „Обичам сина си, но мразя неговата хомосексуалност“ ... В този поглед върху аутизма изглежда нормално за родител може да мрази неразделна част от идентичността на детето си, може да иска да го направи съвсем различен човек, човек в съответствие с обществото. Но моят аутизъм е и това, което съм, моята идентичност . Не съм болна жертва, лишена от смисъл и личност и част от мен не може да ми бъде отнета.
Само защото не разбирате, че нещо не трябва да е лошо.
В САЩ някои са карали хората с аутизъм да пият белина, за да ги „излекуват“. Най-известната асоциация за аутизъм, Autism Speaks, първоначално е била асоциация, посветена на премахването на всички следи от „женственост“ при момчетата „с хомосексуални тенденции“. Той е предназначен за „родители на деца с аутизъм“, чиято основна цел изглежда да заглуши всеки аутистичен глас, желаещ да изрази своята гледна точка по въпроса и да освободи света от аутизъм, сякаш е такъв. това беше рак или СПИН.
В същата тази страна обаче се издигат аутистични гласове, създават се асоциации, говорят аутисти. Ейми Секенца, невербален аутизъм, се мобилизира например, за да признае правото на хората с аутизъм да бъдат такива, каквито искат да бъдат, а не това, което обществото иска да бъдат. Асоциацията на Autistic Self Advocacy Network се бори, така че светът да се адаптира към хората с аутизъм и че хората с аутизъм вече не трябва да се адаптират към света.
А във Франция? Доколкото ми е известно, има само асоциации на родители, на „специалисти“ по въпроса, които защитават необходимостта да се потърси лечение. Къде се намираме ? Защо настояват да ни заглушат? Опитах се да се свържа с някои от тези асоциации, но не получих и най-малкия отговор защо те не дават глас на хората с аутизъм. Игнориран съм. Ние сме игнорирани.
И накрая, разбирам защо пиша тази статия: за повишаване на осведомеността. За да се чуя. Вярвам в теб, за да видиш отвъд това, което обществото се опитва да те накара да възприемеш. Да се включим в борбата за феминизъм. За да ни подкрепите в нашата собствена битка, която се присъединява към вашата.
Искаме егалитарно общество. Искаме да бъдем разпознати като мислещи хора . Искаме да можем да бъдем себе си, без да се страхуваме да бъдем възприемани като „луди“, „изостанали“ или „уязвими“, за да бъдем първостепенни обекти на злоупотреби от всякакъв вид, било то морални, физически или сексуален.
Тази статия не може да бъде изчерпателна по въпроса, но съм напълно отворена за въпроси. Искаме да ни чуят. Заслужаваме да бъдем изслушани.
Ние сме хора с аутизъм, но не по-ниски • e • s.
Актуализация на 2 април 2021 г. - Фаб интервюиран в своя подкаст „Истории за Дарони“ Дейвид, таткото на малката Мари, която е с умствени увреждания и има разстройства от аутистичния спектър. Можете да го слушате в този плейър и да имате повече информация на тази страница:
