- Първоначално публикувано на 26 март 2021 г.
Днес е 26 март. Не много хора го знаят, но това е Лилавият ден, важен ден за 50-те милиона души с епилепсия по света (според СЗО), както и за всички техни близки.
Лилав ден, кесако?
През 2008 г. малко канадско момиче на име Касиди Меган беше изненадано.
Тя е на девет години, току-що е разбрала, че има епилепсия и когато се опитва да говори за това в началния си клас, в замяна има само неразбиране и страх. Другарите му не знаят какво е епилепсия.
След това тя решава да създаде това, което тя нарича Лилав ден, като лилавото е цветът на лентата за епилепсия.
Оттогава всяка година, на 26 март, хиляди хора по целия свят организират малки събития за набиране на средства за изследвания, за подобряване на ежедневието на хората с епилепсия и особено за повишаване на осведомеността за това заболяване.
Какво е епилепсия?
Колко пъти съм чувал хората да казват „чакайте, вие ме карате да се смея твърде много, ще имам епилептичен припадък“ или дори „не, но когато видях това, си помислих, че ще имам припадък? "епилепсия", смях?
Изясняването е в ред: епилепсията не е заболяване, което засяга умствените способности.
Доказателството: най-добрият ми приятел е имал епилепсия от детството си, но също така и рентгенолог и писател на трилъри!
И така, какво е епилепсия? Вече бихме могли да говорим за няколко епилепсии, тъй като има толкова много различни случаи.
Това е заболяване, което засяга нервната система. Епилепсията обикновено се сравнява с късо съединение на мозъка. Невроните стават хипер възбудени, електрическата активност пламва.
Симптомите варират в зависимост от засегнатата област на мозъка.
Те могат да се представят под формата на повтарящи се и необичайни спазми на една част от тялото, зрителни, слухови или вкусови халюцинации или дори необичайни жестове, създаващи впечатлението, че човекът страда от поведенчески разстройства.
Когато са засегнати няколко области на мозъка, загубата на съзнание е почти систематична.
Има няколко вида припадъци.
Има и няколко вида припадъци. Всеки знае за конвулсивни (или тонично-клонични) припадъци. Някои дори се забавляват да ги снимат - за да повишат осведомеността, без съмнение ...
Има обаче частични припадъци . Това са най-често отсъствия, често бъркани със загуба на внимание.
Те обикновено се идентифицират с фиксиран поглед и отсъствие на реакция. Понякога се повтарят определени жестове, по-специално движение на крака или ръката.
Но някои хора могат да говорят, да се движат, да взаимодействат със заобикалящата ги среда, без да са наясно с това.
Конвулсивните припадъци засягат цялата нервна система и следователно тялото.
Човекът се спазмира, пада и всички мускули се отпускат - включително и най-обезпокоителните, като тези, които контролират пикочния мехур.
И да, случва се публично. Понякога няколко пъти в месеца. Понякога на работа. Понякога в средата на супермаркета. И не, не можем да ги предскажем, да си кажем „Ще отида в малка каюта, в ъгъла и ще избегна да се унижавам“. Това е невъзможно.
Припадъкът продължава приблизително една и четири минути. След пет минути лезиите могат да бъдат необратими. След десет е сърдечен арест или мозъчна смърт.
Това е не особено обнадеждаваща програма и понякога нелечима. Няма сребърен куршум за епилепсия, няма магическа отвара.
Един на всеки двама пациенти в крайна сметка ще се отърве от своята епилепсия, тъй като някои от най-простите и доброкачествени форми са много доволни от наркотичните коктейли ... но други по-малко.
Ако говоря за този случай, това е така, защото най-добрият ми приятел е в тази ситуация: леченията помагат да се намали броят на пристъпите му, както и страничните им ефекти, но те не спират процеса.
Вероятно няма да има изцеление. Дори и да не можем да не се надяваме ...
Второ клише за стрелба: епилепсията не е непременно наследствено заболяване. Може да засегне всеки на всяка възраст.
Някои са засегнати в детството и в крайна сметка то изчезва. Други не го откриват до зряла възраст.
Причините могат да бъдат различни: твърде много дълг на съня, лош начин на живот, фоточувствителност, треска, мигрена, излишен алкохол, стрес, менструални цикли (да, менструацията ви е луда дори там), стимуланти като кафе ...
Същите тези причини след това предизвикват кризи.
Обаче всеки един от трима души ще получи епилептичен припадък един ден от живота си, без непременно да доведе до повторна епилепсия.
Счита се, че човек има епилепсия от два до три пристъпа годишно.
Епилепсия в ежедневието
Срещнах най-добрия си приятел, когото ще наричаме П., на сайт за писане, чрез вмъкнати текстове. Срещата, която наистина се случва само случайно и никога не води до стабилни приятелства.
И все пак, минаха точно две години, единадесет месеца и десет дни, откакто се познаваме. Да, имам.
Когато срещнах П., той ми каза две неща: „Женен съм и обичам жена си“ на първо място - понякога се опитвам да го ударя, което никога не е било моето намерение - и "болен съм".
Тогава той се определи почти само с това. Той ми казваше:
„Болестта изкова коя съм днес, прекарах живота си в битка, от която не печеля. "
И някъде това е много вярно, особено след като той започна пристъпите си на деветгодишна възраст.
В продължение на няколко дни той първо се опита да ме накара да се почувствам зле. Той ми разказа за болестта си, какво му причинява, какво преживява всеки ден, казвайки ми, че така или иначе бих постъпил като всички преди мен и че в крайна сметка ще го изоставя.
И все пак удържах. Не съм сигурен как бихме могли да имаме късмет на наша страна или какво е наклонило везните в полза на другия по наша преценка, но факт остава, че сме се превърнали в най-добрите приятели в света ... което не беше малка задача!
Всъщност от моя страна имах някои лични проблеми, които ме накараха да поставя под въпрос релационните си способности.
От собственото си, П. беше престанал да вярва в искрено приятелство, тъй като не чуваше, че болестта му е прекалено голяма тежест, която може да понесе, че е твърде тежка в последиците.
Малко по малко се укротихме и бързо се разбрахме. И оттогава вярвам, че почти нищо не може да ни раздели ...
Болестта неизбежно е в нашето ежедневие.
Въпреки това болестта, въпреки относителното значение, което има в очите ми, неизбежно е в нашето ежедневие.
Всеки ден, когато го питам как е, ако е спал добре, не става въпрос за рутина, както питаме колегите пред кафе машината. Това е истински въпрос, искрен.
И когато той ми отговори, никога не е от онези банални отговори, които казват, че всичко е наред, дори когато всичко е наред. Или по-точно, когато това се случи, се уверявам, че той в крайна сметка ми казва истината.
Защото това е истински, важен въпрос. Трудно е да се преброи броят на пристъпите, които има, тъй като те са няколко вида.
Но той може да има до двадесет отсъствия на ден (от порядъка на няколко микросекунди), няколко частични пристъпа и има между три и пет конвулсивни пристъпа на месец.
И всеки ден има директни странични ефекти, болки в ставите, свързани с множество падания и загуба на съзнание, натъртвания, понякога фрактури, навяхвания ...
Лекарствата също ви влошават и причиняват странични ефекти, като гадене, киселини, безсъние.
Всеки ден може да има и нисък морал, за да се види, че вече има толкова много кризи, които да се броят през месеца. Да не говорим за умората от постоянната битка ...
Всичко и всичко може да предизвика криза. Моят най-добър приятел например не понася светкавици, той автоматично го приспособява. И напоследък той претърпя емоционално претоварване, много работа и всичко това доведе до няколко кризи.
Какво да правим, когато някой има (конвулсивно) епилептично нападение?
Не трябва:
- Поставете носна кърпичка, парче плат или каквото и да е в устата му: наистина, ако намерението е похвално, човекът рискува да се задави с него. Въпреки това, което често чуваме, няма риск тя да погълне езика си.
- Поставете пръсти в устата си, с риск да загубите фаланга. Освен това, принуждаването на челюстта може да доведе до счупване.
- Опитайте се да контролирате човека. В разгара на криза тя има безредие, резки движения и преди всичко по-голяма сила от човека, който се опитва да я задържи. Би било безполезно и най-вече би било опасно за човека, който се опитва да я задържи неподвижна.
- Транспортирайте човека.
- Опитайте се да я накарате да яде, пие или поглъща лекарства.
- Да се събираме около човека, в голям брой хора, и разбира се, да правим снимки, видеоклипове, да се смеем ... Уточнявам го, защото е често. Наблюдаването на как тялото ви се проваля, особено на публични места, често вече е достатъчно унизително, така че възстановяването на съзнанието в тълпата не е особено приятно. Още повече, че някои хора не губят напълно съзнание по време на пристъпите си и могат да чуят и / или да видят какво се случва около тях.
- Паника. Доста е трудно да се справите със стреса и паниката си, особено когато за първи път виждате подобна ситуация, но е много важно. Всъщност човекът вече е доста изгубен и вълните на паника, които хората наоколо могат да освободят, дестабилизират. В допълнение, това е често смущаваща, обезпокоителна ситуация и успокояващото присъствие е силно желателно.
Необходимо е :
- Запазете спокойствие и знайте, че припадъкът обикновено не трае повече от три или четири минути.
- Поставете човека в PLS (странично положение за безопасност) или помолете някой, който го знае, да го направи, много внимателно и възможно най-удобно.
- Защитете главата си, за да избегнете наранявания и да освободите максимално пространство около човека.
- Обърнете внимание на точното време на началото на пристъпа, както и неговата продължителност. Първо, тъй като припадъкът, който продължава повече от пет минути, е опасен за човека и е необходимо да се обадите на SAMU (15), както в случаите, когато се повтаря отново и отново. В допълнение, това ще позволи на лицето с епилепсия да анализира тази информация със своя лекар.
- Дръжте далеч любопитни хора, които могат да възпрепятстват движението по време на пристъпа или просто да дразнят човека, когато се събудят.
- Проверете дали тя диша, особено ако кожата стане леко синкава, признак на цианоза. Освен това, тъй като всички мускули се свиват, това засяга и белодробната плевра. Тя е развълнувана от спазми, компресира белите дробове и ги отпуска, но дъното на белите дробове винаги е покрито с малко слуз, като мръсотия, която не можете да премахнете сами. Това може да причини кашлица или дори повръщане.
- Останете, докато човекът възвърне пълно съзнание и възстанови всичките си двигателни умения. Може да отнеме няколко минути, така че не се притеснявайте.
Бих искал да добавя субективни съвети, защото малките жестове, няколко думи, могат да помогнат на човека, който е имал припадък, да се възстанови. Очевидно е, че виждането на приятел или член на семейството му да има криза може да шокира, разстрои.
Обаче човекът пред вас, който току-що е припаднал, вероятно е още по-смутен, чудейки се каква ще бъде реакцията ви, дали ще ги отхвърлите или не, съжалете ги.
И веднага след пристъп, след като е толкова разстроен, този човек се нуждае от успокоение.
Тя трябва да знае, че оставаш, че разбираш, че си там. Трябва само да запомните, че човекът междувременно не се е променил, че винаги е този, когото познаваме, този, който все още познаваме, този, който ценим.
Разберете, че тази слабост не трябва да бъде срам в очите й, причина за съжаление за околните и че за това тя трябва да бъде успокоена по този въпрос.
Всеки ден трябва да се справяме с тези проблеми, да се опитваме да се оправяме, да продължаваме да се борим, да приемаме лекарствата, а не да хвърляме всичко във въздуха.
Всеки ден има нови тестове, заместваме зеленчуците, които не се усвояват добре, с по-добре поносими тестени изделия, опитваме се да пием малко повече вода, за да не прецакаме останалите от бъбреците въпреки лекарствата избягване на почивки за пикаене на всеки две минути).
Във връзката ни, която остана виртуална, има ограничения. Има страх. Има срам преди всичко.
Защото въпреки всичко, което знам за него, въпреки цялото доверие, което имаме един към друг, никога не сме се срещали физически: толкова невероятно наше приятелство се страхува от реалността.
Защото той знае, че прекалено силната емоция може да предизвика криза, че такава непременно ще има, ако се срещнем, и че той се срамува да ми го покаже. Защото да знаеш не е същото като да гледаш със собствените си очи.
Защото вероятно ще минат няколко години, преди той да има достатъчно доверие в себе си, за да се осмели да ми се покаже.
Епилепсия: стереотипи и реалности
Епилепсията има практически последици, които не могат да бъдат добре измерени.
Започва с шофиране: не трябва да има криза в продължение на минимум една година и разрешение от префекта след медицински преглед за разрешаване на болни хора да шофират.
Не става въпрос за дискриминация, а за безопасност както за шофьора, така и за хората наоколо. Кризата при шофиране, особено ако е генерализирана, може да има фатални последици.
Това лице ще получи временно разрешение, което може да стане окончателно след пет години без проява на епилепсия.
В случай на първа криза без определена причина ще има шестмесечно проследяване на лицето, преди Комисията да вземе решение за способността му да шофира.
Що се отнася до припадъците, които се случват по време на сън или които не засягат действията или съзнанието и следователно имат малък шанс да повлияят на шофирането, все пак ще наблюдаваме едногодишно наблюдение.
И накрая, когато припадъкът е причинен от идентифицируем причинен фактор, който е малко вероятно да се появи по време на шофиране, способността за шофиране може да бъде декларирана за всеки отделен случай, след консултация с невролог (заповед от 2021 г. за транспониране на европейските закони от 2021 г. относно превозни средства от група 1).
По отношение на застраховката на превозното средство, от момента на издаване на шофьорската книжка и удостоверението за годност, никоя застраховка не може да откаже да застрахова лице с епилепсия или да поиска да го накара да плати допълнителна премия за състоянието си. здраве.
В случай, че човек шофира, знаейки, че е изложен на риск да причини инцидент поради епилепсията си и че шофьорската му книжка и свидетелство не са издадени, те няма да бъдат застраховани.
Разбира се, най-добрият ми приятел не може да шофира.
Освен това човек с епилепсия е годен за работа.
Въпреки това, някои работни места са забранени, още веднъж от съображения за безопасност, като хирург, пилот, пожарникар, професионален водолаз, национални образователни работни места, шофиране на машини, работа на височина или на предпазен пост, работа в SNCF ...
Важно е обаче да знаете, че няма законово задължение да споменавате епилепсията си пред работодателя си, зависи от вас. Трябва да се помни, че освен списъка на цитираните професии, дискриминацията при наемане на работа поради болест е незаконна.
За съжаление, много от правилата не се прилагат към писмото; оправдано е обаче заинтересованите лица да бъдат информирани за тях, за да знаят правата им и да не се колебаят да ги поискат от съответните заведения.
За най-добрия ми приятел това беше доста препятствие: ученето беше сложно, тъй като медицината е една от професиите, които трябва да избягвате, когато имате епилепсия.
Знаейки, че държавният университет му е отказал поради болестта, той отиде в частния сектор и трябваше да бъде първи в класа си, за да може след това да избере специализацията по радиология, една от единствените приемливи.
След това той прави дневното си училище и стажа си само по рентгенология, което е един вид специално условие, което е получил.
А на работа е сложно. Той практикува в медицински кабинет за изображения и повечето от пристъпите си има там, защото там прекарва по-голямата част от времето си през деня.
Понякога успява да предвиди секунда или две преди конвулсивната атака, че ще я получи, така че избягва да се изправя пред пациентите си.
Всички негови колеги са наясно с това, първо, защото с броя на пристъпите, които той има на месец, е трудно да го пропуснете, но и защото ръководителят му не му е дал избор.
Той й беше казал това по време на стажа си, за по-сигурно, и на първия й ден тя имаше среща на персонала, за да го обяви публично (което той не прие много добре).
Той трябва да приема лекарства три пъти на ден, така че веднъж на работа.
Той постоянно оставя кутията си с хапчета в шкафчето си (както и превръзки, парацетамол и истинска аптека) и винаги слиза до шкафчето си, за да ги извади, извън полезрението, с определен постоянен срам.
В резултат на това той също трябва да се погрижи да обядва в определено време, което не е лесно при този тип работа, тъй като първият, който пристига (около 6 часа сутринта за първата смяна) яде първо обяд, а след това тези, които пристигат в 9 ч. Сутринта, след това пристигащите в 13 ч. ...
Всяка седмица дежурствата и следователно обедното време се променят; все пак се опитва да успее да не забавя времето си за хранене с повече от половин час.
По отношение на колегите му реакциите зависят. Някои разбират: в края на краищата те са лекари като него, така че могат да разберат симптомите и всички знаят, че той е страхотен практикуващ.
Не винаги може да избегне няколко жалки погледа, които нараняват.
Понякога обаче не може да избегне няколко жалки погледа, които нараняват.
Той също така избягва да говори за планове за бъдещето, под наказание да вземе забележка от рода на „но ти ще умреш, жена ти ще остане сама, това е егоист“, сякаш той вече няма право да живее. .
Всъщност, предвид тежестта на епилепсията му и особено всички изключително тежки и разрушителни лечения, които той трябва да предприеме, лекарите прогнозираха, че той ще умре преди няколко години ...
Дори да се държи по-добре от очакваното, той няма да живее дълго и той го знае, дори и да е трудно да мисли за това.
И накрая, обикновено той има право на терапевтични часове, което всъщност съвсем не е така: той работи на огромни смени, причинявайки голяма умора.
Той обаче не може да се оплаче, тъй като предвид неговото „състояние“ би могъл да бъде считан за 100% инвалид и да не работи - което той отказва да направи, защото за него животът му вече нямаше да има смисъл без страстта му към медицината.
По-нататък:
- Сайтът, създаден с най-добрия ми приятел, на който той разказа подробности за един от дните си.
- Френската лига срещу епилепсия
- Федерацията за изследване на мозъка
- Epilepsy.com, терапевтичен проект на Фондацията срещу епилепсия
- Епилепсия-информираност, група от DeviantArt
