Публикувано на 13 юни 2021 г., по повод Световния ден за осведоменост за албинизма
13 юни 2021 г. е Световният ден за осведоменост за албинизма , това рядко и малко известно генетично заболяване.
Този ден е създаден през 2021 г. от ООН и той заслужава нашето внимание, тъй като по света и във Франция през 2021 г. хората с албинизъм все още са обект на голяма дискриминация.
В интернет има малко препоръки от хора с албинизъм, още по-малко френски, но благодарение на магията на Instagram успях да се свържа със Сеголен, 19-годишна, която ми разказа за живота си с албинизъм.
Какво е албинизъм, това рядко генетично заболяване
Както Жулиет ви каза в изчерпателната си статия Живей с албинизъм през 2021 г., албинизмът е болест, която е малко позната и слабо разбрана както от общественото мнение, така и от медицинската професия.
В Европа един на 20 000 души е засегнат от албинизъм и според изчисленията на СЗО той е между всеки 5 000 и един на 15 000 в Африка на юг от Сахара.
Албинизмът е рядко непреносимо и наследствено генетично състояние, което води до липса на меланин в организма и следователно пигментация от раждането.
Непигментацията засяга очите, кожата и понякога косата, но признаците на патологията варират значително при отделните индивиди.
Съществуват множество форми на албинизъм, които могат да бъдат разделени на две основни категории:
- очен албинизъм (само очи),
- акулокален албинизъм (на кожата, очите и косата в зависимост от индивида).
Следователно в повечето случаи хората са бледокожи, имат много светли очи и понякога руси или бели коси, въпреки че някои хора с албинизъм могат да имат кафява коса и тъмни очи.
Противно на това, което може да се мисли, албинизмът не засяга само цвета на кожата и косата, той е придружен от свръхчувствителност към ярка светлина и UV лъчи .
В допълнение към това, че е фоточувствителен и фотофобичен (страх от светлина поради дискомфорта, който причинява), човек с албинизъм може да има и зрителни нарушения като късогледство, далекогледство и астигматизъм.
В някои случаи има и нистагъм : много бързо и рязко движение на очите, което се случва неволно.
Да живееш ежедневно с албинизъм
Сеголен се описва като доста срамежливо и сдържано младо момиче и приятелите й я виждат като много смела личност и преди всичко доброжелателна.
Тя е от мартиникански произход чрез двамата си родители, с които живее в Ер и Лоар. Двамата й братя, 13 и 21, също са албиноси. Тя разказва:
„Предимствата са, че двамата ми братя също са албиноси: можем да си помагаме и да предвиждаме трудностите си .
Също така е по-лесно да се развеселите, когато нещата се объркат. По-големият ми брат ми помогна, когато се почувствах отхвърлен и същото се прави и за по-малкия ми брат. "
Страстна към фотографията и в момента в закона, Сеголен се опитва да създава съдържание в Instagram и е щастлива, че може да сподели своя опит, за да спомогне за популяризирането на нейната генетична особеност, не винаги много лесна за живеене.
Абинизмът на Сеголен е вътреочен, засяга кожата, очите и косата му, което му е причинило много зрителни проблеми и следователно психомотричност .
Сеголен вижда много зле от разстояние, не различава добре детайлите отблизо. Тя също страда от нистагъм, който причинява голяма зрителна и физическа умора в дългосрочен план:
„Трябва да призная, че в началото имах малко проблеми с тази разлика.
До 13-годишна възраст трябваше да посетя офталмолог и да направя ортоптични сесии, за да се науча как да управлявам зрителната си умора и да имам добра блокираща позиция, така че очите ми да се трепват по-малко.
В допълнение към това съм късоглед и пресбиопия.
Имах и сесии за психомотричност, за да се науча да се движа самостоятелно на улицата.
Целта на тези сесии беше да се науча как да използвам други трикове за придвижване, като например да слушам шума на автомобилите, за да преценя разстоянието си от мен.
Но най-готиното беше компютърните сесии, за да се научите как да увеличавате текстове на компютъра.
Тъй като всички тези дисциплини се правеха в рамките на асоциация, ораторите можеха да идват само по време на уроците, което подчертаваше разликата ми.
Първоначално бях в специализиран клас за ученици, които имаха зрителни затруднения, а в 6 и 5 бях в ULIS (локализирано звено за включване в училище).
Също така имах шанса да имам AVS (асистенти в училищния живот) до половината от първата ми година, за да ми помогна да взема уроците си, защото не можех непременно да видя какво пишат учителите на дъската.
Поглеждайки назад, си казвам, че ми позволи да се запозная с много наистина хубави хора!
В сравнение с моята физика, само закачките (главно върху косата ми) ме нараниха, но днес ме преодолява .
Има само сравнения с рапъра албинос Калаш Криминел, които са склонни да ме дразнят, въпреки че харесвам песните му.
На моите родители никога не се е налагало да ми обясняват какво е албинизъм, това е нещо, за което си говорим понякога, често се смеем за това.
Но доколкото си спомням, винаги съм знаел какво е това.
Почти никога не говоря за това с приятелите си, те го знаят, но не забравяйте да изтриете тази разлика .
По-скоро с учителите трябваше да говоря за това, за да ми помогнат да се адаптирам. "
В допълнение към всичко това, Ségolène трябва да се грижи и за ежедневната си защита от слънцето:
„Ежедневно трябва да внимавам за слънцето. Слагам слънцезащитен крем и взимам капачка или слънчеви очила, когато е необходимо.
През лятото става наистина отнема много време, много често трябва да обновявате слоевете слънцезащитни продукти и тъй като лесно се ослепявам, не си свалям очилата.
Също така трябва да успея да съм на сянка възможно най-често. Това е ограничение, но поради това да се превърне в навик . "
Възгледът на другите за албинизма в столичната Франция и отвъд океана
Независимо дали е роден в Европа, Африка или Азия, очевидно е, че човек с албинизъм няма да бъде изложен на същата дискриминация.
ООН разглежда предимно случаи в Африка, когато хората, родени с албинизъм, са силно маргинализирани.
Според страните и културите, много митове и вярвания ги заобикалят и те понякога се свързват с божества или демони.
В най-лошия случай хората с албинизъм понякога се убиват от раждането и части от телата им се използват за късмет или в магьоснически ритуали.
През 2021 г. Amnesty International беше разтревожена, например, за отвличанията и убийствата на хора с албинизъм в Малави.
От страна на Европа и така наречените западни култури (Австралия, Северна Америка) ООН отбелязва, че хората с албинизъм могат да бъдат обект на дискриминация при наемане на работа, обиди, тормоз и че може да се управлява зле от болници и здравни специалисти.
Имайки предвид всичко това, попитах Сеголен дали възгледите на другите за нея се променят в зависимост от това дали е във Франция или Мартиника:
„Във Франция албинизмът не е много известен. Хората са склонни да ме зяпат .
Когато излизам с родителите си, те гледат родителите ми с чернокожи и аз виждам въпроса в очите им.
В началото е смешно, но много бързо става досадно. Особено когато наричат хората около себе си по много незабележим начин, създава впечатление, че са звяр .
Веднъж се разхождах с майка си и един мъж отиде направо при нея да я попита дали наистина съм му дъщеря ...
В Мартиника е нещо друго.
Хората знаят тази разлика, наричат ни „зимни вериги”, защото сме чернокожи с много светла кожа. Винаги са доброжелателни и не се смеят. Много по-приятно е.
(Бележка на редактора: думата chabin или chabine се използва във френската Западна Индия за обозначаване на хора с африкански черти, но със светла кожа, особено хора със смесена раса.)
Виждам албинизма си като вид кръстосване, малко като БН! Расиализираните хора ме възприемат като расистичен човек като цяло, това ми позволява да се интегрирам бързо навсякъде.
Въпреки че подигравките понякога могат да навредят на морала ми, семейството и приятелите ми винаги успяват да ми усмихнат лицето. Те са дори по-ядосани от мен в някои случаи!
Всичко това дразнене ме вдъхнови за моя акаунт в Insta, така че в крайна сметка това е лошо за доброто. Казвам си, че колкото повече хора виждат хора, които имат тази разлика, толкова по-малко тя ще се счита за такава. "
Бъдете себе си въпреки дискриминацията и предразсъдъците
В общество, където царуват системният сексизъм и расизъм, Сеголен предизвиква двойно изречение, когато говори за генетичната си особеност, но оптимизмът й е добре да се чуе:
„Да бъда жена албинос през 2021 г. за мен означава да искам и да правя всичко, за да спра дискриминацията .
Положението на жените не се подобрява достатъчно бързо и дискриминацията срещу хора, които не отговарят на критериите, предварително определени от обществото, все още е твърде налице.
Без да искат да говорят за „двойно наказание“, да бъдеш жена и да си албинос мотивира хората да искат да променят нещата.
За мен да бъдеш себе си означава да правиш необходимото, за да приемеш себе си, но и да се научиш да обичаш това, което не можеш да промениш .
Наясно съм, че е лесно да се каже, но мисля, че ако успееш да се обградиш с правилните хора, това веднага изглежда по-лесно. "
Спешно е разнообразието да царува в представянията на тела и личности в киното, по телевизията и в медиите и всички да научат за албинизма, за да разберат неговите реалности!
