Възможността да (отново) открием свидетелството на тази мадмоазел, която живее с болестта.
Публикувано на 31 март 2021 г.
Имам хронично заболяване, което съсипва живота ми, но все пак се опитвам да бъда щастлив.
През 2021 г. диагнозата падна: фибромиалгия .
Какво е фибромиалгия?
Първо, за тези, които се чудят какво стои зад тази непроизносима дума, малко обяснение.
Фибромиалгията е хронично невро-мускулно заболяване, което представя много симптоми: дифузна и продължителна болка в определени области на тялото, наречена "точки на болка", чиято интензивност варира в зависимост от определени периоди и които понякога стават толкова тежки че е невъзможно да се поддържа нормален начин на живот .
Ако този период продължи няколко дни или седмици, тогава говорим за „криза на болката“.
Към това се добавя и умора поради болка и нарушения на съня, тъй като фазата на дълбок бавен сън (моментът, в който мозъкът ви е в стачка и вашето малко тяло се възстановява максимум) се променя, което предотвратява 'бъдете напълно отпочинали.
При много пациенти откриваме също проблеми с храносмилането, загуба на памет, затруднена концентрация, хиперестезия (когато петте ви сетива са толкова стегнати, че вече не можете да понасяте определени въпроси, е трудно да се подредите визуална и звукова информация и др.), депресия ...
Ще спра там за списъка, защото може да е много дълъг, но знайте, че традиционно казваме, че има „сто различни симптоми на фибромиалгия“ !
Това е заболяване, което засяга по-голямата част от жените (повече от 80% от случаите) и чиято точна причина все още не е известна.
Моята диагноза и животът ми с фибромиалгия
Бях диагностициран на шестнадесет, което е много младо. През повечето време първите симптоми се появяват през 30-те години. И все пак не беше изненада и имах късмет в моето „нещастие“.
Тази болест се научих да живея с нея много преди да я имам сама: майка ми и сестра ми са я имали , те също от гимназията.
Съществуват семейни основания за предаването на болестта (понятие, малко неясно и обект на дебат в медицинската общност) и жената има повече от 80% шанс да го предаде, ако има дъщеря.
Очевидно не го преживяхме, дори го приехме право в лицето.
Майка ми беше диагностицирана много късно, тъй като не познаваме това заболяване от много дълго време (бележка на редактора: съществуването на фибромиалгия е признато от СЗО от 1992 г.).
Тъй като не знаехме как да я лекуваме, тя беше нокаутирана с болкоуспокояващи, които и до днес се опитва да спре, защото те я накараха да наддаде и няколко пъти предизвикаха други здравословни проблеми.
За сестра ми диагнозата беше по-бърза, но и тя имаше своите преживявания и грешки.
Тя взе много лекарства, беше хоспитализирана няколко пъти, тя попадна в капана на бездействието и дезоциализацията, защото я боляха твърде много ...
Така че да, имах късмет. Когато диагнозата падна, знаех какво да очаквам.
В началото имах много болкоуспокояващи, за да мога да издържам в гимназията и да не отпадна, но в крайна сметка вече не ги приемах, защото ме караха да повръщам редовно.
Отслабнах, загубих коса и накрая спрях всичко. По това време бях в колеж, далеч от дома и се прибирах всяка седмица, за да видя баба си с рак.
Този период беше ужасен и тялото ми най-накрая се отказа в средата на годината: лежах в болница почти два месеца, не можах да завърша годината си и трябваше да направя избора да се откажа от обучението си. да ме пренасочи към друг град, където лекарите биха могли да ме следят по-лесно.
Реших да започна изцяло от нулата и се отказах от „Право и история за съвременните писма“.
Трябваше да приема закъснение с една година, след това две, когато миналата година не можах да стигна до изпитите си, което беше особено сложно по семейни причини.
Беше още по-трудно, тъй като не харесвам курса, в който съм, и мечтая да завърша тази степен.
Имам фибромиалгия, но се чувствам привилегирован
Когато погледна пътуването си днес, го намирам за хаотично, пълно с грубости и не особено щастливо ... но се чувствам привилегирован .
Привилегирован, защото съм заобиколен от двама души, които имат същото нещо като мен, и че въпреки че все още се уча да укротявам болката и ежедневието си, се възползвам от техния опит и вървя много по-бързо.
Тази болест е глупост (наистина, нямам друга дума, съжалявам), но ме научи да се гордея със себе си: горда да ставам сутрин и да ходя на работа, дори ако имам погрешно.
Горд съм, че не се отказвам от следването си, когато не ме интересуват, защото съм решил, че каквото и да се случи, ще успея в комбинацията болест + диплома .
Гордея се със себе си, защото никога няма да мога да се присъединя към полицията или жандармерията, но че съм решил да защитя убежденията си по различен начин и да стана журналист.
Научих се да оценявам това, което имам: моите три най-добри приятели, които познавам от шести клас и които ми дават непоклатима подкрепа.
Тези, които познавам от по-кратко време, но които са не по-малко ценни и с които образуваме малка група от хора, не като всички останали, малко разбити, но които се обичат много.
Научих се да приемам, че хората ме виждат такава, каквато съм, във всеки случай се уча: имам приятел, който ме подкрепя във всичко, което правя, който бърза да ми прави литри чай, когато в голяма болка, защото не знае какво друго да прави.
Който всеки ден ми доказва, че имам право да се разваля , че така или иначе ме обича и че това не ме прави някой „не си струва“.
На всички хора с фибромиалгия
Трудно е.
Уча се да приема, че има неща, които вече не мога, други, които никога няма да мога да опитам.
Боря се срещу двамата врагове на моето обучение: мързелът и протакането, които правят работата вкъщи, която намирам за нулева, не е лесна.
Но ще стигна там .
Знам, че много хора с фибромиалгия се отказват, изпадат в депресия, спират да работят, стрелят се с болкоуспокояващи. За тях искам да кажа, че болката затруднява нещата, но че това не е невъзможно и че те трябва да бъдат направени.
Искам да им кажа, че тази болест е част от нас, че да я приемеш означава да приемеш себе си, че болката никога не е по-дискретна, отколкото когато се смееш много силно и че не t никога не е по-слаб, отколкото когато решите да се изправите, дори ако гърбът ви гори или краката ви болят.
Лежането не облекчава болката. Останете и сами. Аз съм на 21, хронично заболяване, което никога няма да бъде излекувано, затова реших да живея с него.
Аз съм на 21 и реших, че имам късмет, че нямах нещо по-сериозно. Аз съм на 21 и реших да ме боли И да правя всичко, за да бъда щастлив .
Това е моето свидетелство, това не е урок или рецепта за готвене, а начинът ми да се справям ежедневно с болестта си.
Знам, че всеки пациент е различен и се справя възможно най-добре и се надявам тази статия да бъде приета за това, което представлява: положително и обнадеждаващо послание .
