1 декември е международният ден за борба със СПИН !
Добра възможност да (пре) прочетете тези препоръки от ХИВ-позитивни хора.
Първоначално публикувано на 1 декември 2021 г.
„Можете да получите ХИВ, като целунете някой, който е ХИВ позитивен. "
" Приемането на хапчета за спешна контрацепция е един от начините за предотвратяване на предаването на ХИВ. "
" СПИН, ние вече не умираме от него. "
Заблуди за СПИН
Чували ли сте някога или казвате тези изречения? Това не е изненадващо: тези получени идеи са все още широко разпространени според проучване на IFOP, проведено за Sidaction през 2021 г.
И те са съчетани с други възприятия за болестта от страна на французите ... Според проучване на CSA, проведено за асоциацията AIDES, предадено от France Info:
„16% от хората, които имат работа, биха се смутили да работят с ХИВ-позитивен колега, пропорция, която дори се увеличава до 30% сред 18-24-годишните“
Това е много предразсъдъци, много дискриминация.
Но какъв е животът в действителност, когато си ХИВ позитивен? Нещо повече, когато сте се заразили с болестта преди години, ако не и преди десетилетия?
Отзиви от двама ХИВ позитивни хора
Nathalie и JD искаха да ми разкажат за съответните си преживявания. Тя е на 47, той на 30 и двамата са активни в здравната мрежа на Марсилия.
„През 1990 г., на 20, се разведох. Ожених се много млада, имах само една връзка. След тази раздяла имах връзка, една вечер, нищо сериозно.
След това отново срещнах някого и по това време започнахме да чуваме, че ХИВ може да се отнася и за обикновени хора, наркомани ... Мислех, че това може да го засяга: той беше изложен на риск, защото беше взел наркотици и имаше много приключения.
Затова направихме тест заедно. "
В крайна сметка той е ХИВ отрицателен. Натали, ХИВ позитивна.
В случай, че серопозитивността не бъде диагностицирана, ХИВ се развива в четири фази, обяснени на уебсайта на неправителствената организация AIDES: първична инфекция, серопозитивност без симптоми, серопозитивност със симптоми и СПИН.„През 1991 г. ми казаха, че съм „ носител на СПИН “ , много силни думи, твърде силни в действителност. "
По това време обаче Натали не е достигнала този 4-ти етап, оттук и фактът, че думите, използвани от лекарите, се възприемат като твърде силни .
„Бях направила тестовете със съпруга си, така че знам, че отне само веднъж, за да се заразя. Ето защо днес мога да кажа, че това може да засяга всички от момента, в който поемаме рискове. "
JD е заразен малко след раждането му. Майка му е тази, която му е предала ХИВ чрез кърмата.
„Когато се родих, всичко се правеше нормално.
Майка ми беше болна по-дълго, но не знаеше за това и не знаем как го е хванала. Опетнената кръвна афера? Едно приключение сред другите?
Те осъзнаха, че нещата не вървят много добре, аз не наддавах и те също се чудеха може би защото майка ми започваше да развива опортюнистични заболявания (бел. На редактора: които се възползват от отслабването на имунна система за въздействие върху болните).
Както и да е, по това време лекарите не бяха достатъчно наясно с въпроса, нямаше никакви предпазни мерки. През 1987 г. това беше артистична неяснота. "
Как се предава ХИВ?
Интервюирах Serawit Bruck-Landais, директор на научните и медицински програми в Sidaction. Той уточнява по какви начини на предаване ХИВ може да зарази нови хора:
„Има три основни начина на предаване на ХИВ: предаване по полов път, предаване, когато сте изложени на голямо количество кръв, или предаване от майка на дете.
В последния случай, във Франция, имаме добри грижи, така че по-малко от 1% от риска, но в световен мащаб винаги оставаме на 20%, ако майката не се лекува, което е реалност в много на страната. "
Да бъдеш ХИВ позитивен през 90-те: какви са перспективите?
„По това време това наистина представляваше смърт. "
Именно тази близост до възможността да умре бележи детството на JD, повече от осъзнаването на болестта му.
„Баща ми ме възпита в смисъл, че трябваше да се наслаждаваш на всеки ден, защото не знаеше колко дълго ще продължи“, обяснява ми той. Изживява детството си между болница и дом.
Натали, тя се радва на подкрепата на своя любим:
„След тестовете той беше много разбиращ, помогна ми да се боря, за да оцелея. "
Първоначално и двамата приемат това, което Натали нарича „допълнително лечение“: AZT например, лекарство срещу рак в началото, поради липса на лечение, специално посветено на ХИВ. Тя ми обяснява:
„Работи върху някои хора, включително мен. Дори и да не съм избегнал страничните ефекти и така наречените опортюнистични заболявания.
По това време грижата се предоставяше само в болницата. Беше много труден доклад за болногледачите, те носеха екипировки, които можеха да се сравнят с тези на космонавтите. "
Тя вече знае, че е абсурдно:
„Изживяхме ранната си история без конкретни предпазни мерки с моя спътник, а той нямаше нищо! Аз веднага се разбунтувах и той също: аз не бях „жертва на чума“.
Всъщност с течение на времето лекарите също израснаха с нас. Но по това време само сестрите се отнасяха добре към нас. "
Да си ХИВ позитивен през 90-те: много мъка
Докато месец след раждането му даваме на JD две години живот, той не реагира твърде зле на лечението. Но това не е функционално за всички пациенти: на 8 години той губи майка си.
„В продължение на две години тя преживя влошаване на състоянието си, вирусът предизвика у нея същите симптоми като мозъчен тумор. В крайна сметка беше почти зеленчук. Продължи от 93 до 95 ".
Поради това е отгледан от баща му, който никога не се е заразил с вируса, въпреки че родителите му не са използвали защита. За JD това остава загадка.
Що се отнася до Натали, тя не понася много добре страничните ефекти въпреки факта, че лечението е функционално. През 1994 г. тя решава да спре лечението си .
„Живеех с много сериозни странични ефекти, като цитомегаловирус, който е вирусна инфекция, която може да засегне само една част от тялото, например очите, или да се разпространи в тялото. Имах и повръщане и гадене, отслабване, медикаментозен панкреатит ...
И виждах как всеки месец умират други пациенти, много мои приятели също.
След като спрях, имунната ми система се срина, обявих СПИН (бележка на редактора: последният етап). Знаех, че ще напусна много бързо.
Затова излъгах половинката си, оставих го, защото не исках да ме види как умирам. Беше непоносимо за онзи, който искаше да остане с мен до края.
Толкова, че той се самоуби.
Честно казано, не знам как се измъкнах след това. "
Да бъдеш ХИВ позитивен в края на 90-те: по-добри грижи
В действителност именно в живота на общността Натали намира своя нов живот.
„Натиснах вратата на асоциация. Грижейки се за другите, успях да се забравя, да си кажа, че съм полезен. "
Времето да се възстанови, тя спря да работи до 1998 г., но никога не спря доброволчеството.
„Станах превантивен агент, обучих се за семейно планиране,„ Лекари на света “, TIPI, което беше първата асоциация, на която стъпвах. Присъединих се към здравната мрежа на Марсилия Sud, където се борим срещу ХИВ, хепатит и превенция на наркоманиите.
Беше отворена за всички, това ме накара да се почувствам по-добре. Този ангажимент ми позволи да се възстановя, да разбера по-добре болестта си.
Впоследствие беше създаден и Collectif Femmes +, за да се подчертаят специфичните проблеми, на които са изложени ХИВ-позитивните жени, в сравнение с мъжете, по-специално ранната менопауза, фактът, че дозите на лечението не трябва да бъдат еднакви. "
В същото време тя започва ново лечение, нова тройна терапия в по-малка болница.
„Ползвах се от по-доброто слушане, обясниха ми лечението. 22 години по-късно все още съм там. "
В същото време в средата на 90-те години JD също се възползва от първите лечения с тройна терапия.
„В самото начало взех Norvir. По това време това беше сироп, но усещането беше като пиене на бензин .
Имаше и Videx, бяха големи таблетки (4 до 5 см: трябваше да ги счупиш, имаше вкус на отвратителна дъвка).
Но все пак това беше истинска еволюция в смисъл, че това бяха лечения, с които изглежда се подобрявах и с които бях по-добър и биологично. Лечението, което работи, променя живота. "
Дискриминация срещу ХИВ-позитивни хора
Въпреки че управлението на пациентите се подобрява с времето, това не означава, че в социално отношение е по-лесно да бъдеш ХИВ позитивен. Натали плати цената професионално, по-специално:
„ Излъгах през цялата си професионална кариера. Лъжех, когато казах, че имам холестерол, ранен диабет, защото трябваше да ходя в болницата всеки месец сутрин, за да си направя кръвен тест.
Единственият път, когато го публикувах, бях дискриминиран: през 1994 г. смених работата си, обучих се да стана медицински секретар. По същото време бях на CDD и ми беше обещано CDI, след като завърших.
Но след като се показах с дипломата си, бях помолен да направя редица медицински прегледи, включително ваксини срещу хепатит. Трябваше да представя сертификат, потвърждаващ, че произвеждам антитела срещу хепатит.
Не произведох никакви, вероятно поради състоянието си, затова казах своята „тайна“ ... И накрая не бях подновена.
Официално, тъй като беше необходимо да мога да ме предпазя от хепатит, в действителност това последва обявяването на моята серопозитивност. "
Израстването и изграждането на ХИВ-позитивни
Тези дискриминации, JD не страдат толкова много. Той го обяснява с младата си възраст, с факта, че е бил дете, но от друга страна признава, че голяма част от личната му конструкция е повлияна от този предмет.
„ Бях възпитан с идеята, че кръвта ми и тялото ми са заплаха за другите. Баща ми ми казваше „ако се нараниш, дори не позволявай на медицинската сестра да те докосне, ти ми се обади веднага ще дойда“.
Развих силно чувство за вина. "
За училище това означава и много отсъствия, които понякога водят до преминаване за „мързелив“.
„Един ден баща ми отиде при директора, който мислеше, че ме държи далеч от училище, едва не стигнаха до удари. "
Така училищната пътека се адаптира, той има малък компютър, зает от училището, за да работи вкъщи. Когато го питам дали тези учители са знаели за това, JD се колебае:
„Мисля, че медицинските сестри знаеха за всеки случай, но за учителите не знаех. Наскоро отидох да се срещна с един от преподавателските екипи на колеж, в който бях, за да направя профилактика.
Баща ми беше работил там като пионка и наскоро разбрах, че целият учителски екип знае за това, но аз не знаех . Може би това беше завещание, за да не се чувствам неудобно, но се почувствах малко предаден ...
Баща ми винаги е искал да ме защити, до такава степен, че винаги е отказвал да ми позволи да се срещна със засегнати хора като мен. "
В крайна сметка JD винаги го е преживявал като тайна, споделена само със семейството си.
„На нивото на моите приятели много малко от тях знаеха за това. По време на колежа имаше едно момче. "
Дори днес JD говори много малко за своя ХИВ статус.
„ Страхувам се от реакцията на моите роднини , от това да ме възприемат като дежурен пациент.
Едва от присъединяването ми към асоциацията Réseau Santé Marseille Sud започнах да продължавам напред по това, но дори там други активисти ми казват да внимавам. "
Сексуалност, когато сте ХИВ позитивни
Но също така по отношение на сексуалното удовлетворение JD имаше трудности да изживее своя ХИВ статус.
„Беше сложно, защото в сравнение с лекарствата имах пристрастен, променен образ на собственото си тяло. Нормално е да имаш комплекси в юношеството, но мисля, че това беше подчертано за мен.
И тогава кое момиче би поело риска, макар и само за целувка? Дори да знаете, че не е опасно, сложно е ... "
Това не попречи на JD да има връзки, но дълго време той се задоволяваше с изложби за една нощ:
„Отказах да премина през нещо сериозно, за да се сблъскам с момента, в който трябва да си честен.
Докато слагате презерватив и сте внимателни, не се намокрите. За мен беше по-лесно да се управлява. "
Днес JD, подобно на Натали, е ХИВ позитивен и не замърсява. Serawid Bruck-Landais ми обяснява, че като лекуваме пациенти, можем да постигнем много нисък вирусен товар, неоткриваем в действителност:
„Някои пациенти, всъщност много от тях днес, не заразяват и могат да водят безопасен секс. За целта трябва да се комбинират три критерия:
-
Много добре следвайте лечението му
-
Имате неоткриваем вирусен товар, т.е.по-малко от 50 копия на вируса: това е броят на вирусите на анализирано количество кръв, по този начин измерваме вирусния товар
-
Няма други ППИ, защото някои инфекции насърчават предаването на ХИВ ”
Да сте във връзка, когато сте ХИВ позитивни
И двамата имат партньор. JD ми казва, че преди настоящата си приятелка, той е имал предишна сериозна връзка.
„Бях дошъл да й кажа и тя реагира много добре, ако не твърде много. Когато й казах, тя настоя да го правим без презерватив, което ме караше да се чувствам неудобно.
Знам, че технически мога , но просто не мога да си дам спокойствие, така че не предпочитам. Натали редовно ми се подиграва по този въпрос “, обяснява той, смеейки се.
В крайна сметка тя имаше отношение към болестта, която в крайна сметка беше проблем за JD.
„Така че, когато срещнах този, с когото съм сега, бях откачен. Направих избора да говоря с него за това, когато започнахме да си казваме „ние сме във връзка, искаме да сме заедно“.
По странен начин вече живеех с нея, но се криех в банята, за да си взема лекарствата. Въпреки че е важно: дори да не е черта на характера, тя остава решаваща.
И накрая, когато й казах, бях по-зле от нея. Тя беше много успокояваща, разбираща ... Тя постави само едно условие: отидете с мен на лекар, за да й бъде обяснено, за да може да задава въпроси. И днес минаха 7 години. "
Натали също споделя живота на партньора си в продължение на 7 години и като приятелката на JD, той е ХИВ отрицателен.
Натали твърди факта, че не използва презерватив , че „не е проблем за обществото“, като се има предвид, че той не замърсява.
„За разлика от 25 000 души, които в момента живеят с ХИВ във Франция, без да знаят, и които, нелекувани, са замърсители. Оттук и важността на тестването! "
Защото за съжаление, Serawit Bruck-Landais ми обяснява, че всяка година около 6000 души установяват, че са ХИВ-позитивни.
„Цифрата е приблизително стабилна от 2021 г., през 2021 г. отново имаше 6 000 нови хора, научаващи своя ХИВ статус. "
Какво е медицинското положение на хората, живеещи с ХИВ днес?
Но без да замърсява, това не означава, че вирусът и лечението не оказват влияние върху живота на JD и Nathalie.
Обяснява ми, че на 33-годишна възраст е получила три инфаркта . Сега на 47, тя също се разболя от три панкреатита, претърпя ранна менопауза на 40-годишна възраст и от 4 години живее с остеопороза.
Serawit Bruck-Landais завършва:
„От една страна, това е ефектът на антиретровирусните лекарства с течение на времето (бележка на редактора: лекарства, използвани срещу ХИВ), но това е и ефектът от наличието на тази инфекция в дългосрочен план.
Имунната система се активира при нисък шум, тоест винаги малко нащрек, изведнъж тя се изтощава , особено след като имунните клетки са най-насочени от вируса. "
Тези трайни ефекти са нещо, което продължава да плаши JD.
„Сега вече не съм изложен на риск да умра от болестта си, но в рамките на 10 или 15 години може да имам проблеми с бъбреците, индуцирана от наркотици цироза.
Ето защо преди месец и половина промених лечението си, за да го олекотя малко.
За първи път в живота си имам само три таблетки веднъж на ден, олекотена тройна терапия по някакъв начин. Хубаво е, но малко притеснително, случвало ми се е да го забравя внезапно.
Все още приемам нещо, което да представлява стомашна превръзка, тъй като лечението с тройна терапия не ми попречи да имам младост и да приемам алкохол, когато той наистина не е съвместим : не съм далеч от язвата, целта е да се предотврати киселинният рефлукс в стомаха ви.
В допълнение към тези лекарства, трябва да посещавам лекаря си веднъж на всеки три или четири месеца, въпреки че в момента веднъж месечно е да наблюдавам напредъка на новото лечение.
Като цяло е много по-лесно от преди, не е нужно постоянно да се организирате за срещите си всяка седмица и т.н. "
Как виждаме бъдещето днес?
Ежедневно обаче JD е трудно да разбере, че днес е възможно да остарее с ХИВ.
„Знам това, но бях възпитан толкова много, че всяка година беше бонус ... Трудно ми е с идеята за проект.
Имах и карирана училищна кариера, защото комбинирането на тази идея за бонус с лечението и факта, че всъщност не харесвах училище ... това не ме насърчава да бъда старателен, да кажем. .
Имам жажда за знания, желание да се развивам чрез култура и учене, но не изпитвах проучванията като кацане.
В момента съм между писането и доброволчеството. Имам щастието да имам финансово състояние, което да ме предпазва от нужда, и следователно също така да мога да посветя времето си на хора с по-малък късмет.
За много дълго време написах много особено фантастични разкази, имам нов проект, който освен това е най-близо до всяка професионална амбиция. "
Натали от своя страна не държи точно същата реч.
„Днес гледам в бъдещето, защото ХИВ се превърна в„ хронична “болест за мен. Грижейки се за физическото и моралното си здраве, социалния си и особено любовния си живот, успях да пресъздам житейски проект.
Продължавам да провеждам кампания в редица асоциации и през януари 2021 г. ще стартирам университетски сертификат в медицинския факултет, за да стана „експерт по пациенти с хронични заболявания“.
Това е 6-месечен курс за обучение, който ще ми позволи да предам по-добре знанията си на други пациенти, живеещи с хронично заболяване, това е признание за моя опит , за всички неспециализирани знания, натрупани през всички тези години. "
Превенцията на СПИН е необходима повече от всякога
Днес JD и Nathalie имат големи надежди за напредъка на науката. Serawit Bruck-Landais ми обяснява, че вече е постигнат много напредък:
„От 2021 г. сме опростили лечението, от 2021 г. сме ги коригирали в зависимост от възрастта на пациента, ситуацията и днес се тестват нови терапии, по-специално монотерапии за облекчаване на лечението. .
Нова техника също е в процес на разработка.
Трябва да знаете, за да разберете, че всяка инфекция произвежда антитела по принцип, но в случай на ХИВ, антителата не се неутрализират, тъй като вирусът мутира много.
Някои много редки пациенти обаче са развили неутрализиращи антитела след няколко години.
Така че има работа за тяхното изолиране и производството им в големи количества: това би направило възможно заместването на антиретровирусните лекарства, като по този начин се избягват страничните им ефекти, и да се разшири лечението, тъй като тези антитела имат продължителност на живота от 2 до 4 месеци, би било достатъчно за една инжекция на всеки 3 месеца или така, опитите трябва да пристигнат скоро. "
Но и двамата продължават да настояват за необходимостта от превенция и това също е част от тяхната доброволческа работа:
„ Хората не трябва да си въобразяват, че това е всичко, свърши, изрядно е. Трябва да продължим да говорим за начините на предаване, значението на защитата, но също така и на тестването.
Защото това е истинският проблем: тези 25 000 души, които са ХИВ позитивни, без да знаят, продължават да предават и рискуват живота си. "
Тези думи не трябва да се приемат с лека ръка, защото както ми потвърждава Serawit Bruck-Landais, през 2021 г. във Франция СПИН продължава да убива.
Къде мога да намеря презервативи?„Само в Ил дьо Франс има около двадесет смъртни случая поради ХИВ през 2021 г. Това са хора, които не са лекувани или които откриват своя ХИВ статус много късно. "
Презервативът остава единственото средство за контрацепция, което може да предпази от полово предавани инфекции .
И все пак, по-голямата част от младите хора не ги използват:
Прочетете статията на кралица Камил по темата!
