От 21 години увреждането е част от живота ми. Но не аз съм инвалид, а брат ми .
Откривам, че не говорим много за братя и сестри в уравнението на инвалидността. Днес исках да кажа „Хей, ние сме тук, съществуваме, здравей! ".
И може би вие, които ме четете, сте в същата ситуация като мен и ще ви бъде добре да видите, че не сте сами.
Хендикап на брат ми
Имам доста класически семеен модел: двама родители и двама по-големи братя. Първият, който е на 29 години, а след това втори, който е на 27 години. Това е най-големият от нашите братя и сестри, който има увреждане.
Той е церебрална парализа (церебрална парализа), с увреждане на зрителния нерв и епилептичен синдром .
По принцип той не ходи и няма целия си мозъчен капацитет. Той е късоглед като бенка и поражението му означава, че има „дупки“ в зрението си.
Например, той може да види трохи хляб, но не е задължително домат. В нашето „нещастие“ имаме малко късмет, тъй като брат ми говори много добре и ни разбира.
От друга страна, той управлява емоциите си доста зле, всъщност не харесва неочакваното и е обсебен от храната.
Брат ми с увреждания, нашата сложна връзка
Връзката ни не винаги е била лесна. През цялото си детство, до 15-16 години, изпитвах голяма омраза към него .
Когато минавах в същия коридор като него, твърде близо до инвалидната му количка, той ме дърпаше за косата. Когато бяхме на масата, имах право на красиви имена на птици (мръсна курва, кучка, кучка ... и всички хулигани).
Той все още ми беше брат, но не разбрах защо не мога да отговоря така, както бих го направил с втория, така че и аз ще го дръпна за косата, ще го плесна и обидя.
Това, което току-що казах, трябва да шокира повече от един ... но за мен брат ми е нормален: хендикап или не, щях да действам по същия начин .
Има много неща, които никога не успях да направя, защото брат ми беше там. Ходене на кино, в увеселителни паркове, през уикендите или импровизирани празници, каране на ски ... Или съвсем просто да съм сам с родителите си.
Въпреки че винаги съм имал малко внимание от майка си и баща си, имаше и много конфликти. Чувствах, че не ме обичат толкова, колкото той.
Чувствах се сам, чувствах, че е „привилегирован“: лиши ме от времето, което можех да прекарам с тях.
Може да звучи повърхностно, но не е за 8 или 9 годишно дете. Понякога, признавам си, исках той да умре, да изчезне, за да има най-накрая „нормално“ семейство ...
Брат ми с увреждания, моята тайна
Често са ме определяли като „сестрата“ и това е довело до много трудно мислене.
Най-лошата забележка, която получих, беше в началното училище:
"Аааа, не ме пипай, че ще хвана болестта на брат ти!" "
Така че като защитна система накрая скрих тази част от живота си . Не продължи дълго, но по време на част от колежа си не говорех за това, нито за много малко хора.
Бях изключително засрамена.
На въпрос дали имам братя и сестри и с какво се прехранват, отговорих, че имам само един брат.
Беше трудно, говорех много малко за кошмара, който живеех у дома. Тежестта на тайната понякога беше много тежка за понасяне.
Няколко пъти през живота си имах възможността да се срещна с психолози, поради различни причини, което ми помогна много, позволи ми да направя равносметка и да продължа напред.
Много ми помогна да говоря без преценка и с доброта.
Когато се върнах в гимназията, се почувствах по-добре и по-малко осъден, така че започнах да предполагам повече . Вече нямах етикет „брат с увреждания“, залепен на челото ми.
Дори предизвика интереса на няколко души, които ми зададоха много въпроси, за да разбера ежедневието си и аз го намерих по-скоро полезно.
Някои от приятелите ми са се запознали с брат ми и са били в страхопочитание колко е емоционален.
Моят брат с увреждания, моята гордост
Днес отношенията ни са се успокоили , виждаме се много по-рядко, така че малко повече се наслаждаваме на моментите заедно. Хендикапът му се променя, но за момента всичко е добре за него.
Получава автономия в определени аспекти; любимото му занимание например е да се обажда на всички с телефона си, дори ако разговорите са кратки.
Не е свикнал да хаби слюнката си за излишно бла-бла. Често разговорите ни се ограничават до това:
- Здравей Албане.
- Здравейте, значи хубав ден имахте?
- Сбогом Албане.
Това ме кара да се смея ... и поне знам, че той мисли за мен!
Брат ми нямаше достъп до училище, но родителите ми го научиха на много, особено по време на дългите часове на чакане в болницата. И тъй като той наистина харесва игрови шоута, комбинацията му даде добри общи познания.
Освен това той има впечатляваща памет, след това столици, държави, региони, департаменти, префектури ... Той знае добре. Той има перфектна височина (способността да разпознава нотите на звука и да ги възпроизвежда) и свири на пиано от години.
Понякога имам удоволствието да го чуя да играе Ая Накамура, сериали и Моцарт. И в такива моменти какво се гордея с него !
Брат ми с увреждания, моя отговорност
Очевидно недостатъкът на брат ми обуславя живота ми и избора ми. Млад съм и искам да се възползвам максимално от това, защото знам, че родителите ми не са вечни и че рано или късно ще нося отговорност за брат си .
Той винаги ще бъде решаващ фактор при избора ми.
Не виждам да отивам на другия край на света и да го оставя сам за важни семейни тържества, например.
По същия начин за мен е от съществено значение човекът, който споделя живота ми, да приеме брат ми и всички неща, които неговата ситуация предполага в моя живот.
Родителите ми имаха сили да имат други деца след него и аз им благодаря, защото иначе нямаше да съм там. Направиха всичко, за да не се чувстваме изоставени и да сме истински братя и сестри.
Те ни обичат еднакво, макар че ми отне време да го разбера. Те ни тласкат да дадем най-доброто от себе си.
Те направиха този смел избор, но аз не бих. Бих искал да имам деца, но ако открия увреждане по време на бременност, щях да направя аборт.
Не искам да карам децата си да преминават през това, което съм преживял.
Трудните времена не са приключили, но днес имам много перспектива за брат си, връзката ни и въздействието, което той имаше върху живота ми.
Не е всичко розово, но не е и чудовище. Той ми е брат и аз го обичам .
