Историята, която искам да ви разкажа, започва, когато бях на 12 години, един ден в пети клас, в час по история.
Моята "приятелка", епилепсия
Срещнах тази, която сега наричам „моята приятелка“. От този ден тя никога не ме е напускала. Нейното име ? Епилепсия.
Така че може да ми кажете: „Това е известна епилепсия! »И ми дайте това изречение, което често съм чувал:
„Знаеш ли, ако беше роден през Средновековието, щеше да бъдеш убит, мислейки си, че си вещица!“ "
Или тогава „А, НО ДА, ХОРАТА, КОИТО БЕБЕ И КОНВУЛИРАТ, знам, че ако имат припадък, трябва да им хванете езика, за да не се задавят“ (НИКОГА НЕ ПРАВЕТЕ ТОВА, пръст, Яжте).
Това е болест, която хората често знаят, без наистина да знаят за нея. Те виждат хората с епилепсия като хора, които се срутват на пода и се лигавят.
Оказва се, че в моя случай те не грешат - въпреки че епилепсията може да приеме много различни форми.
Моята води до отсъствия, загуба на знания, конвулсии ... Накратко, печеливш квадрат. Епилепсията ми е времево-ляво и ляво фронтално (намира се отляво на мозъка, можете да го извадите вечер, то се чука).
Имал съм периоди в живота си, когато съм плащал много малко, а след това и други, в които съм имал 2 до 5 атаки седмично.
Когато ми казаха за тази приятелка, си помислих, че е като настинка или грип, че от време на време ще пия лекарства и след това ще се оправи!
Това, което не знаех, беше, че тя ще заема много място в живота ми.
Как получих епилепсия?
Сигурно се чудите кои са причините, поради които специално направих тази „среща“. Може да има различни причини, поради които имате епилепсия.
Аз, загубих живота в лотарията. Зададох много въпроси: Пушеше ли майка ми по време на бременността си? Паднах ли, когато бях млад? Имам ли тумор? И много други.
И след това накрая лекарят ми каза, че това е дефект, който се е развил, когато съм бил просто плод.
Мисля, че бих предпочел да знам, че майка ми е пила като дупка по време на бременността си, защото съм много логичен човек ... и болестта ми е напълно лишена от логика, което го прави много несправедливо .
Мисля, че като толкова много болни хора, минах през много етапи. Имаше гняв: не поисках нищо и това е уморително.
След това отказът, когато не си пих лекарствата и когато го скрих от околните, казвайки си, че ще бъде наред. Тъга, казвайки ми, че е несправедливо, че не трябва да създавам живота си въз основа на тази епилепсия.
И накрая преминах към приемане.
За да бъда честен, понякога все още ми е трудно да го призная и приема. Понякога несправедливостта обхваща и като всички болести, понякога не мога да се справя.
Но олицетворяването й, превръщането й в тази „приятелка“ ми помогна. Понякога дискретна и която остава в нейния ъгъл, която ми напомня от време на време, че е там с малки отсъствия и която също може да се ядоса, причинявайки ми кризи.
Има моменти, когато тя не ме притеснява, не мисля за това и други, при които я притеснява много повече, като когато ме запозна с друга нейна приятелка, депресия.
За щастие, тъй като не усетих последното, бързо прерязах мостовете.
Управление на епилепсия с близки
Всички тези етапи ги прекарах със семейството си, приятелите си, любовта си.
Да видя тъгата в очите на родителите си е необяснимо. Те могат да имат силни личности, да са ми подражатели, когато ги запознахме с приятелката ми, за пръв път в живота си видях страх в очите им.
Тези от майка ми, лекар, който знае всичко за епилепсията, може да са твърде много . Тези на баща ми, тази тиха сила.
Вече 10 години родителите ми преживяват срещи с лекари, кризи и неуспех на всяко лекарство. И това постоянно притеснение за мен - в крайна сметка може би причината да пиша и тези редове, за да го спра.
И тогава имам сестрите си, те са най-скъпите на света, заедно с най-досадни неща. Но те знаеха как да бъдат там, да ме правят щастлива, когато не бях, те живееха в кризите и трябваше да приемат, че малката им сестра е болна.
От страната на моето приятелско обкръжение имаше фази, в които виждах болката в очите им, и тези, при които се опитваха да видят чашата наполовина пълна, с много „Оооо, но е добре ... Не е. ... Толкова ужасно това заболяване, помислете за тези, които имат рак на матката в терминалната фаза ”.
Така че да, очевидно поставя този вид мислене в перспектива, дори и да не прави света цветен и красив в момента.
Наясно съм какъв късмет имах, че те бяха до мен, независимо дали беше вечер, за да се измъкна, когато не се чувствам добре, или всеки ден, за да възстановя сълзите от умора.
Приятелят ми, който дойде в един от най-лошите моменти в живота ми, ми помогна да се откъсна от депресията, да приема, че съм болна, да се чувствам красива с електроди в главата и да си напомня, че съм болна. останете умни.
Движение напред заедно въпреки епилепсията
Мисля, че всички тези хора, индивидуално и колективно, са израснали с моята епилепсия, те ме научиха, че съм момиче като всяко друго , страхотно момиче, с което се гордееха.
Те ме научиха, че не съм просто епилепсия, трябваше да ми напомня „колко съм римски“.
Убедиха ме, че никога няма да съм сама. Така че да, това не означава, че никога не се чувствам сам, но имам късмета, че никога не съм изпитвал това, за което свидетелстват други хора с епилепсия.
Съпрузите, които напускат, приятелите, които се отдалечават, когато научат за болестта: Никога не съм я понасял. Когато го обяснявам, често има кимване на главата и този поглед, който казва „в какво, по дяволите, се вкарахте“, последван от усмивка.
Приятелят ми ми каза, че съм „любовта на (неговия) живот, така че можеш да вземеш и (моята) приятелка с мен“.
Ако човекът, който споделя живота ви или приятели, се отдалечи, след като им кажете, че имате епилепсия, разбира се, че тези хора не ви заслужават.
Епилепсията не ви определя като човек, вие сте нещо друго и този тип човек може да възприеме само болест.
Спирачките, които обществото искаше да ми наложи заради епилепсията ми
И накрая, най-сложните са преди всичко разпорежданията и социалните реакции.
Има хора, които мислят, че ще ги заразя - предполагам, че това са същите хора, които смятат, че получавате ХИВ от целуването на някой, който е ХИВ позитивен ...
И тези, които ми казаха толкова много, че ще имам трудности да уча, че е по-добре да избера кратък курс, тъй като няма да мога да го следвам. Имал съм учители, които са били разбиращи и други, които не са искали да чуят за моята епилепсия.
Така че се борих. Защото аз съм бунтар, защото исках хората около мен да се гордеят и защото също исках да докажа на обществото, че мога да го направя.
Виждайки тъгата в очите на родителите ти е трудно, затова исках да я заменя с гордост. Исках да ме виждат като мои сестри, момиче, което напредва в обучението си, понякога не успява, но никога не се отказва.
Трябваше да се боря срещу дислексия, отсъствия, срещи, припадъци, умора, болки в гърба, последиците от лекарствата (вижте листовката един ден, това е Библия), мускулни болки, мигрена, гадене, акне и конски дози от тези лекарства.
И успях: имах Brevet, литературен Bac, BAFA, лиценз по музика и музикология, магистър 1 по музикални изследвания и днес съм в Master 2.
Всичко това направих, докато винаги мислех за хората, които ми казаха да не уча дълго време. Всичко това, в началото го направих за семейството си, а след това и за себе си. За Роман.
Приемете епилепсията ми и продължете с нея
Така че след тези различни дипломи, които имах, имам само едно заключение: трябва да се борим.
Винаги ще има неща, които ще бъдат недостъпни за мен. Вероятно никога няма да мога да получа шофьорската си книжка, никога да не стана шофьор на камион и никога да не се гмуркам.
Все пак ще мога да взема автобуса, да бъда управител на шофьори на камиони и да отида до аквариума. Винаги има решение.
Ако има едно послание, което искам да предам, то е да поставя тези пречки в перспектива и да направя броя на годините на обучение, които искате и работата, която искате (да, добре добре , не ставай шофьор на камион, ако имаш епилепсия като мен, разбираме).
Може да изглежда глупаво, но когато не бях добре, бих искал да знам, че в Интернет ще има момиче, което да ми каже, че да, да съм болен не е лудост, но че ме очаква нещо друго.
Не мисля, че има йерархии в болестите, просто трябва да знаете как да живеете с тях. За съжаление, понякога трябва да се биете повече от останалите, но те също ще бъдат до вас.
Към нов етап: операцията за лечение на епилепсия
След няколко години на епилепсия (10 ГОДИНИ, ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН) моите лекари осъзнаха, че никакви лекарства не ми действат.
Аз съм "устойчив на лекарства" , много епилептици са. Наивен какъвто съм, помислих си „добре, добре е, ще пием още лекарства!“ »(Направете го с белгийски акцент, това е късче).
Но не. Не е толкова просто.
Дадоха ми няколко ЕЕГ: изпити, при които имах електроди, залепени на главата ми с мазнина (което дава прекрасна прическа, както можете да си представите), след което по време на мен ме помолиха да спи, чети и гледай флаш.
Останах 10 дни в леглото в очакване на припадък и накрая дойде присъдата: лекарите предложиха да ме оперират.
Те са разговаряли с мен за това решение от малка, но това е нещо, което мислите, че се случва само на други.
Аз съм страхливец в живота, така че ми казваха, че ще ми направят водопровод в главата ... Честно казано не бях щастлив. Не съм от момичетата воини, които вярват, че „всичко, което не убива, те прави по-силен“.
Аз съм по-скоро от типа, който си мисли "ИЗБЯГВАЙТЕ ПРОБЛЕМИ, РИМАН".
Операцията за лечение на епилепсия, от какво се състои?
Тъй като съм изобретателно момиче, реших да потърся в интернет какво ме очаква. Поставих това решение в топ 5 на най-добрите си идеи.
Малко настрана за епилепсията в Интернет: Често съм търсил неща, свързани с моята болест, в Google и най-страхотното при подобна болест е, че намирате цяла общност.
Хора, които обиждат лекари, майки, притеснени за децата си, онези, които отричат и решават да спрат наркотиците си и след това изгубените като мен ...
Накратко, бих могъл да ви кажа, че с първите резултати се чувствах сякаш ще ям последното си хранене.
Зададох си много въпроси и се появиха много страхове.
Операцията? Барабани. Главата ми се отрязва, изгаря или отстранява от частта, където е епилепсията ми. Използваме лазери и това е доста готино.
Операцията за епилепсия е едновременно обнадеждаваща и плашеща
Но за да мога да ме оперират, така или иначе трябваше да премина различни тестове (както във Форт Бояр, където трябва да съберете ключовете, за да можете да се втурнете към съкровището - с изключение на това, че тук съкровището лекува ).
Ще ви предам подробностите, но това варираше от ЯМР (докато съм клаустрофобичен) до хоспитализация, по време на която бях - ако популяризирам - забих 12 щифта в главата си.
Всеки ден лекар изпращал през тях токови удари, за да активира различните полюси. Това е много странно, например може да ви активира болка, тъга и умора само чрез токови удари.
Останах там три седмици в очакване на припадък, за да съм сигурен къде да се прицеля.
Там отпразнувах 22-ия си рожден ден, 24-ия рожден ден на сестрите си, фестивала на светлините в Лион и рождения ден на гаджето си - и през цялото това време се радвах на тяхната непоклатима подкрепа.
Накрая срещнах лекар, който ми каза, че мога да се оперирам. Сърцето ми се спусна до пръстите на десния ми крак.
Усетих странна смесица от чувства: страх, щастие, гордост и самота. Говорихме надълго и той ми каза, че имам 60% шанс за успех.
И останалото ? По собствените му думи, винаги може да се подобри. Но какъв е процентът на загуба на памет, загуба на психологически способности или смърт?
Лекарят никога не е искал да ми каже, защото „никога не трябва да виждате лошата страна на нещата“.
Признавам, че това е стъпка, която много ме плаши. Мисля, че най-големият ми страх е реакцията на родителите ми и околните. Ако това не даде резултат, страхувам се, че ще се разпаднат, когато искам да се гордеят с мен.
Борбата ми с епилепсията ме накара да порасна
Тази неделя ще се върна в болницата, за да се оперирам. Страх ме е, но поне говорех за това.
Ако работи и всъщност съм излекуван, убеден съм, че все пак ще се сетя за този „приятел“, който въпреки всичките ни различия ме накара да порасна.
Важното беше да се бием. Бях възпитан с ярост да побеждавам и да бъда успешен, без наистина да го изразявам по този начин, и мисля, че това ме докара тук.
Свързвам споделянето, уважението, изслушването, идеята, че не трябва да смазвате другите, за да се чувствате по-силни.
Така че това е всичко, което ви пожелавам, ако и вие сте болни: опознаване на себе си без болестта ви, защото това не ви определя, учене за заобикаляне на проблемите, които представлява.
И след това съвет за пътя: препрочетете първата статия от Всеобщата декларация за правата на човека. Може да звучи глупаво, но ви уверявам, че понякога ми е направило добро.
Целувки по левия темпорален лоб (надявам се, че си спомнил)!
