Публикувано на 12 ноември 2021 г.
Всичко започна в един прекрасен (не) ден преди много години, когато започнах да ме боли стомахът.
Често и интензивно майка му. Но ако семейството ми ми вярваше и поглеждаше колкото и аз какво може да причини болката, лекарите, моите приятели и моите учители ги разпитваха или свеждаха до минимум.
Анемия, болести, кръвни изследвания ... но загадка
В един момент лекарите все още се чудеха какво имам, а аз си правех различни изследвания.
Но ако при кръвните тестове видяха, че съм анемичен и болен, няма нищо за колоноскопията и КТ. Кръвните тестове показаха, че имам нещо, но червата ми казаха друго.
Те потърсиха нещо друго, но не намериха нищо и стигнаха до заключението, че имат синдром на раздразнените черва.
Всъщност, докато се проведат всички изпити (това е много дълго, отнема между шест месеца и една година, тъй като административната система е лошо направена), болестта ми реши да си вземе почивка и влезе в ремисия .
Вече не ме болеше, нищо; Крон в ремисия рядко се открива и не може да бъде излекуван, тъй като няма превантивно лечение
Дори лекарите да го бяха открили, нищо не можеха да направят по въпроса.
С изключение на това, че всъщност винаги ме боли в зависимост от това какво ям, дали съм стресиран или уморен, защото в крайна сметка не бях в пълна ремисия, но както ми казаха, имах раздразнително дебело черво, поставих всичките си симптоми върху това.
Прекарах дълги години по този начин, не само с болка, но и срам и страх.
Да, болест на Crohn!
Преди две години, когато имах кръв в изпражненията, лекарят ми (най-накрая) изпадна в паника ...
Фазата на ремисия приключи. Това е, беше вярно, не бях хроничен лъжец от десет години: имах наистина лоша болка в стомаха.
Като се имат предвид симптомите и фактът, че по-голямата ми сестра го е имала в продължение на четири години, болестта на Crohn е много вероятно да бъде победител в голямото "Какво не е наред с това малко?" ".
Болката ми ставаше легитимна. Победих , „вземете това, всички, които се съмнявахте в мен“, помислих си. Когато бях на 18, си отмъщавах за всички тези години на болка. По-нататъшни тестове - и особено колоноскопия - в крайна сметка ще потвърдят диагнозата.
болест на КронБолестта на Crohn е, заедно с улцерозен колит (UC), хронична възпалителна болест на червата (IBD).
Както afa, Асоциацията Франсоа Аупетит обяснява, тя може да засегне всяка част от храносмилателния тракт, от устата до ануса. Въпреки това…
три места са особено чести:
- Изолираното засягане на тънки черва, илеум в 25% от случаите.
- Изолирани увреждания на дебелото черво, наблюдавани в 30% от случаите.
- Непрекъснато засягане на илеума и първата част на дебелото черво се наблюдава в 20% от случаите.
Според сайта maladiedecrohn.eu,
Болестта на Crohn засяга еднакво мъжете и жените и изглежда има наследствен произход. Хората с болестта на Crohn могат да имат биологична връзка, най-често брат или сестра.
Болестта на Crohn се среща при хора от всички възрасти, но най-често се среща при хора на възраст между 13 и 30 години.
Случаят Пеликака
Между посещението ми при гастроентеролога и колоноскопията минаха два месеца. Два месеца, през които болестта продължи живота си.
Един ден, докато бях в час по филология и ми беше скучно, както би трябвало, внезапно ме обзе абдоминална и отвратителна болка (или обратното?).
Ужасно нещо. Имах толкова силни болки, че си мислех, че ще си повърна дробовете. Имах чувството, че някой току-що е хвърлил разтопен метал в стомаха ми.
Изправих се внезапно, напуснах класната стая без обяснение и хукнах към банята. Бяха турски тоалетни и ги слагах навсякъде. Имах толкова много болка, че плаках, че се срамувах до смърт.
Останах така, като се прекарах над двадесет минути.
Учителят, след като докладва за моите злодеяния на CPE, а последният направи същото с малката ми майка, не закъснях да получа обаждане от него ...
Обясних му:
„Мамо, не, не бягах от часовете по философия, аз бягам!“ Ела ме хвани ! "
Чаках 1h30 така, изправен, полугол; беше януари и умирах от студ (беше полуоткрита тоалетна). Пристигна майка ми, преоблече ме, хвърлих дрехите си в боклука и се прибрах.
Етапите на болестта на CrohnБолестта на Crohn действа във фази, наречени „обостряния“ и ремисии , когато болестта е „заспала“. Фазите на рецидиви се проявяват чрез силна коремна болка, много тежка диария и / или повръщане, кръв в изпражненията, загуба на апетит и тегло.
Има извън храносмилателни признаци като кожни, очни или ревматични прояви. Всички тези симптоми се дължат на чревни лезии, тъй като според AFA:
„Увреждането на стените на червата при болестта на Crohn се нарича„ улцерации “и е като отпечатък на горещ метален предмет върху чревната стена.
Чрез разширяването си тези лезии понякога могат да образуват фистули, които пресичат чревната стена и карат органите да общуват необичайно между тях.
Докато лекуват, лезиите понякога могат да доведат до стеноза , т.е. до удебеляване на стената, което стеснява повече или по-малко диаметъра на червата. "
Предпочитах да игнорирам болестта на Крон
Тогава разбрах, че ми се случва. Бях виждал как сестра ми страда и осъзнах, че каквото и да е преживяла, ще страдам.
Предварително знаех пътя, по който ще трябва да тръгна и това ме удари силно.
Виждал съм всичко: лекарствата, кръвните тестове, назначенията в болницата, диетите (без остатъци - трудно смилаемите храни, които причиняват болка - и без сол), колоноскопии, страданията, тъга, никога не свършваща и преди всичко операцията.
Бях сериозно разочарован: много предпочитах, когато не знаех какво имам ...
Затова реших, че всъщност нямам нищо . Освен това, хайде, нямах толкова много болка! Знаех, че ако приема да съм болен, ще отида на „другата страна на оградата“, ще преживея нещастие.
И аз не исках (че който иска, да вдигне ръка!). И дори да имах Crohn, това не би могло да бъде голяма работа, не толкова, колкото сестра ми така или иначе!
Отричах, защото не можех да призная безпомощността си. Трябваше да приема, без да казвам нищо и просто не беше възможно.
Колоноскопия, най-добрият приятел на болестта на Crohn
Затова, за да преценя прогреса на заболяването, трябваше да се подложа на колоноскопия.
Мина много зле (и все още върви много зле, сериозно: четири литра гадна течност за пиене, това е средновековно мъчение!), И тя показа много възпаление на голяма част от дебелото черво и удебеляване на червата със стеноза за 25 cm.
Имах болест на Crohn, вече нямаше съмнение и бях плесенясал отвътре. Имах ЯМР, за да „видя по-добре“.
Е, признавам, че очаквах. Защо си правя колоноскопия, ако мога да виждам по-добре на ЯМР? EH? Добре, добре, ентеро-ядрено-магнитен резонанс не е радост и можем да изплашим много, когато ви кажем: „Ето, тук има памперс и леген, рискувате да повърнете и да се качите, случва се често ”, но в крайна сметка всичко е наред.
След като беше отбелязана степента на увреждането, взех Solupred (противовъзпалително средство), за да успокоя възпалението. Solupred и щастливата безсолна диета, която трябва да се съчетае с нея.
Защо, Джейми? Защото в Солупред има кортизон , Фред! Кортизон, който причинява задържане на хидрозалин (вода и сол), вече налично в тялото. Така че, ако добавите сол към диетата си, ще се подуете като жаба.
Така че ядях ястия без сол в продължение на четири месеца. И не ме карайте да мисля, че диетичната сол има същия вкус, това е погрешно. Все едно да кажете, че аспартамът има същия вкус като захарта.
БАЛИВНОСТ! ВЕЩИЦА, НЕКА ИЗГОРЕМ!
Просветляващото и пълно досие за болестта от здравното списание (с Мишел и Марина). Внимание: изображения на операция от 6:35.
Аз съм костенурка с болестта на Crohn
Що се отнася до поведението, не ме интересуваше това, което някой ми казва, техника, известна като костенурка: „Не ме интересува, отричам го! Не съществува! ".
Продължих да ходя в клас, но вече не следвах. Не исках да остана с останалите, защото не исках да се обяснявам за отсъствията си, за храненията си ...
Накрая се озовах съвсем сам и тъй като не разбирах нищо в час, че ме правеше твърде слаб, за да отида, останах вкъщи.
Завърших финала си "нормално" , имах си bac.
По време на следването не успях да го следвам. Направих първата си година в колежа три пъти. Всяка година вярвах, че „Този път е правилният, ще успея да отида в клас“, без да осъзнавам, че това не е въпрос на воля.
Мислех, че съм добре, но съвсем не. Бях депресиран. Имах дълбока болка, постоянна, но поносима, сякаш бях ударена.
Към това се добавиха и болките след хранене, които бих обяснил нагледно с впечатлението, че изгарящи клещи ми извиват червата.
Припадъци, дължащи се на болестта на Crohn
Накрая имаше кризи .
Беше най-лошото, сякаш балончетата сярна киселина се разклащаха щастливо в червата ми с ужасното чувство, че стомахът ми е тенджера под налягане: натрупва се горещ газ, но не може да избяга .
Всъщност не съм снабден с клапан, много лошо.
Тези атаки продължиха повече от петнадесет минути, няколко пъти на ден. Мислех за хора, които се самоубиват, защото ги боли толкова много.
Чудех се дали наистина си заслужава. Не разбрах. Все още вярвам (бъдете внимателни, това са моите лични убеждения, по никакъв начин не поставям под съмнение тези на другите), че няма живот след смъртта, нито дори някакво освобождение.
Щях да страдам, да страдам отново и после нищо. Нямаше да ми олекне.
Заключение: самоубийството не беше решение.
Изправени пред самоубийство, какво да правим?Ако имате или любим човек има мисли за самоубийство, обърнете се към слушане на номера като:
- Стандартът за здравето на младите хора: 0800 235 236
- Правителствената страница Какво да правим и с кого да се свържем в условията на суицидна криза?
- Слушане на самоубийство: 01 45 39 40 00 (7 дни в седмицата, 24 часа в денонощието)
- SOS самоубийствен феникс: 01 40 44 46 45 (7 дни в седмицата, от 13:00 до 23:00, цена на местно обаждане.
Можете да имате достъп до професионалисти в медико-психологически центрове, да намерите най-близкия до вас в Интернет.
Как да живеем с болестта на Crohn?
Но тогава какво? Какво мога да направя? Нищо. Нямаше какво да се направи. Нямах контрол над нищо.
След месеци и месеци борба се пуснах като лист, носен от вятъра, но не по хладен начин: не бях лек, естествен, прост. Бях по-скоро като марионетка. Казаха ми "болен си". И аз бях.
Когато животът ти наистина стане ... лайна
Crohn причинява анемия в желязото и витамин В12; Така че трябваше да направя някои IV, за да стана.
При редовни кръвни изследвания ръцете ми приличаха на минно поле. Имах следи от ухапвания и натъртвания по него, изглеждаше, че се качвам. Беше грозно и ме беше срам.
Няма напредък при противовъзпалителните лекарства; Solupred трябваше да успокои възпаленията на червата поради лезии и по този начин да успокои болката, но аз не бях.
Поради това лекарят ми предложи имуносупресори, т.е. таблетки Imurel, които трябва да се приемат всеки ден, и спринцовка с вътрешно лигавица (Humira) на всеки две седмици.
Те унищожават определен тип бели кръвни клетки, за които се смята, че са причината за увреждането: учените смятат, че тези бели кръвни клетки атакуват червата.
Те забелязват намаляване на възпалението при прием на лекарството и следователно болка на теория.
Това, което е сигурно е, че имуносупресорите унищожават имунната ви система, което ви прави много по-уязвими към заболявания като трахеит, бронхит и т.н. Имурелът, от друга страна, е голям гад, който може да причини алопеция (косопад).
Болестта на Crohn променя тялото ми
Моралът ми беше най-ниският. Зелено-жълтият ми тен, косата ми пада на шепи, болките, умората, треските ... Бях прекалено болен, за да ям. В крайна сметка не ядох нищо, пиех само сладък чай. Отслабнах с десет килограма. По природа съм слаба девойка, но имах много гърди и закръглени задни части.
Когато отслабнах, загубих всичко с него. Озовах се с тяло, което ми беше чуждо.
Това, което видях в огледалото, беше болно тяло. Имах кодеин за болката. Това беше смешно, особено за околните: един ден седнах на локва и останах така двадесет минути, без да се усетя.
Строгата операция
След пет месеца без подобрение, лекарят ми обмисли операцията, която включва отстраняване на засегнатата част на червата.
Не лекува болестта, но е необходимо, когато засегнатата област не реагира на лечение. По този начин съществуващите възпаления се елиминират.
Не се съгласих. Сестра ми също беше оперирана и мина много зле.
Тя беше в болницата от две седмици с постоянен морфин, имаше четири инчов белег със скоби, плюс два малки белеза от един и половина сантиметра за камерите. Исках да запазя стомаха си непокътнат.
Можехме да изчакаме още малко, нали? Не изгладих ли поне един малък скенер? За по-сигурно? Не щяха да ме оперират така, без повторна проверка, в режим YOLO?
Дори не исках да мисля за възможността да си направя стомия. Освен това, това е, хоп, забравих какво е (не видях нищо, не чух нищо ...).
В крайна сметка релативизирах - ами семейството ми преди всичко ме накара да се релативизирам. И тогава определено бях убеден от хирурга, който ми каза:
„Ако не се оперирате, ще умрете . "
Добре човече, разбрахте ме, не знам какво да кажа на вашата убийствена линия.
Хирургия не без рискВъзможно е да има усложнения, като анални фисури или временна или постоянна стома. Според медицинския вулгарис това е ...
„... Хирургичен акт на прикрепване на края на храносмилателния тракт към стената на корема (корема), за да се оформи изкуственият анус. "
Хоспитализация може да се наложи при тежки рецидиви, водещи до спиране на храненето и инфузионната терапия.
Операцията е задължителна, когато има чревна непроходимост или перфорации на червата, даващи абсцеси или перитонит.
Операция за ... не много
Така че имах двадесет сантиметрова илео-цекална резекция, но имах само дву инчов белег без шевове и скоби - хирургът използваше „лепило“ (да да, като Uhu, но това залепва добре!).
И сега харесвам белега си. Това ми дава кеш, намирам, вентрален печат.
Възстанових се много бързо от операцията; пет дни по-късно бях вкъщи.
Бях толкова уплашен! Страхът да умреш, да те боли, да не се измъкнеш от него, от мръсен белег и в крайна сметка нищо от това. И ми даде смелост. Казах си, че всъщност всичко не е толкова лошо.
Можех да ям каквото искам и нямах лекарства, които да взема. Бях щастлива, защото животът отново беше станал хладен.
Но шест месеца по-късно ми направиха колоноскопия (моя BFF) за следоперативна оценка.
Резултат: Имах признаци на значително възпаление в червата на белега. Трябваше да си върна тази глупост на Имурел.
Как мога да обясня какво се случваше в главата ми по това време? Имах впечатлението, че някой току-що ми е нанесъл голям удар по гърба, че изплювам дробовете си и че краката ми са отрязани (като се започне от коленете, глупава прецизност).
Плаках два часа.
И след това се прибрахме вкъщи (майка ми и аз) и си отмъстихме на Макдоналдс - винаги получавам такъв, когато имам лоши новини от лекаря, като „О, да“ болен ли си от червата? О да ? ВЗЕМЕ ТОВА ! И така сега какво правиш? А? ". Умно, знам.
И отново тръгна за разходка.
Курсът на болестта на CrohnСпоред информационния сайт на Abbott Laboratories vousnetespaseul.fr:
„Болестта на Crohn класически прогресира под формата на пристъпи, пресечени с периоди на спокойствие (или ремисия).
Трудно е да се предскаже хода на заболяването. Всъщност някои пациенти имат лек курс с редки огнища, лесно контролируем. Но други имат по-тежко заболяване, което се характеризира с чести или дори непрекъснати огнища или с поява на усложнения.
Не е възможно да се предскаже дали пациентът ще има спокоен ход или не. Някои прояви, особено когато са тежки, подтикват използването на по-мощни лекарства.
По същия начин е трудно да се предскаже дали в бъдеще ще трябва да се извърши операция. "
Болестта на Crohn, тази мръсотия, която унищожава пясъчния ви замък
Днес съм по-добре; Вече не губя косата си толкова много и все още имам много по-малко болки в стомаха, отколкото в тъмните ми дни.
Все още съм в период на рецидив, но контролиран рецидив и на път към ремисия. Все още ме боли корема, все още имам транзит толкова бърз, колкото Формула 1, но това е нищо в сравнение с преди. На прав път сме.
Но въпреки всичко съм тъжен, всъщност съм напълно депресиран. Не мога да приема, че ще прекарам живота си, опитвайки се да се оправя.
Трябва непрекъснато да мисля за лекарствата си, храната си, да проверявам апетита си, умората си, колко пъти съм ходил до тоалетната, какво съм ял преди, консистенцията на изпражненията си, ако имате треска, ако съм отслабнал, не забравяйте моите срещи, кръвните тестове ...
Намирам го за толкова несправедливо!
Толкова съм ядосана на болестта си, на лекарите, на съдбата, случайността, която накара МЕН да бъде засегната. Имам впечатлението, че съм на плажа, когато идва голям шут да смаже красивия ми пясъчен замък. Всеки път се питам:
"Но защо аз? "
Сравнявам се с другите, здравите и несправедливостта става все по-голяма и по-голяма.
Какво е вярно! Никога не съм пушил, пия алкохол много рядко и умерено, ям здравословно, спортувам, имам перфектно балансиран живот, „направил съм всичко както трябва“, така че защо?
Защо не аз и моят партньор толкова камъни, че да не може да стане от дивана, който пуши по куп на ден, който никога не отрезвява, който постоянно повтаря, че трябва да умре от нещо?
И аз имам тази гнусна мисъл, че ако някой от нас заслужава да се разболее, това е той. Няма нужда да плача нечисто: ЗНАМ, че никой не заслужава болест. Но когато си ядосан, ти е отвратително.
Срамът, който живее в мен
За болестта си говоря само с мои роднини (общо осем души, ти!).
Понякога (срам ме) си казвам, че бих го живял по-добре, ако имах проблеми със сърцето или белите дробове: бих го играл Satine в Moulin Rouge или La Dame aux camélias, вместо да съм момичето, което лайна на смъртта веднага щом яде нещо.
Болестта на Crohn засяга поверителността на хората, тя е тема табу, така че пациентите мълчат.
Малко по малко излизаме по-малко, стоим си вкъщи, за да сме сигурни, че няма да имаме проблем със спешно желание и липса на тоалетна. Откъсваме се от света, от хората.
Сега съм в L2, но все още не мога да отида в клас. Все още съм много уморен, все още анемичен и физически е трудно.
Да не говорим, че сега съм депресиран, вече нямам мотивация. Следователно аз се поставям в отпускане: посещавам само изпити. За щастие все още имам стипендиите си, защото направих специална молба за инвалидност.
Но дори и да ходих всеки ден в клас, пак щях да бъда изолиран.
Кой иска да говори за това? Кой иска да говори за тяхната кака? Това е тема табу, дори повече при момичетата, защото едно момиче трябва да бъде секси, бляскаво, романтично.
Едно момиче не може да се качи, камо ли да закъса за четиридесет минути в банята.
Дори не можете да се оплачете, защото да кажете „боли ме стомахът“ означава да кажете „CACA!“ АКО ! ГОЛЯМА КАКА В ТОАЛЕТА! ". Е, за мен лично това означава това.
Шанън Дохърти може да е на Крон, тя наистина не обича да говори за това във връзка с имиджа си.
Никой не може да разбере как изпитвам болестта на Crohn
Много ми е трудно да свидетелствам. Винаги се страхувам да звуча като болно момиче, което прекарва времето си в оплакване. Чувствам се сякаш се излагам, когато говоря за това, защото това докосва моята неприкосновеност дълбоко в мен (случаят е да го кажа) и ако някога го направя, винаги е така смях, за да ме предпази от коментарите на тъпаци.
По този начин, независимо от досадните им шеги, те не могат да стигнат до мен, аз вече се шегувам.
Но днес това е сериозно, искам да говоря за това, така че всички да знаят, да разберат. Вече не искам да се срамувам и ми е гадно от това, че ме разбират погрешно. Вече не искам да се сблъсквам с хора, които омаловажават болестта ми, с „Да, все едно да имам гастро, но всеки ден“.
И най-лошите са тези, които "знаят за болестта", които са видели епизод от д-р Хаус, Анатомия на Грей, Скрабове или са на втора година в медицинското училище. Тези, които ми казват:
„О, да, знам. Боли те стомахът и постоянно ходиш до тоалетната, нали? Оперирахте ли се? Знаете ли, имате седем метра черва, двадесет сантиметра са нищо. Сигурно ви боли, но всичко е наред, може да се живее. Освен това ти си там, стоиш пред мен и всичко е наред! "
mesdemoiZelles и mesdemoiZeaux, поздравявам ви, имам болестта на Crohn .
Ако ме съдите за това, майната ви (и внимавайте, защото лайна е моята специалност).
По-нататък:
- Уебсайтът на AFA, единствената френска организация, призната за обществено полезна, посветена на хроничните възпалителни заболявания на червата (IBD).
- Описанието на заболяването, неговите симптоми и лечения на уебсайта на здравното осигуряване.
- IBD не е кино: vousnetespasseul.fr.
- Crohn's Nights: седмица на видеоигри за набиране на средства за борба с болестта.
Прочетете останалата част от историята на тази мадмоазел, две години по-късно: Аз съм на 22 и (все още) болест на Crohn!
